Особые детки

[Патрикеевна]

Прочитала пост Марины №18. рада за Вас. Это вселяет в меня надежду, что и у нас всё будет хорошо. Любим нашего малыша бузумно, все родные хороводятся с ним. У нас при родах была причинена натальная (родовая) травма шейного отдела позвоночника. Выявили это только на рентгене в 3 месяца. Направление на рентген этот я с большой ругачкой у врача выбивала. "Ребёнок совсем не держит головку в 3 месяца!!!" А она: "Просто у вас сильная кривошея, и всё...". Кстати, направление в Пермскую больницу к ортопеду на лечение дисплазии тс тоже выкляньчивала, а потом пригрозила, что пойду жаловаться заведующей поликлиники, и... о чудо - направление дали. Сейчас нам ставят ПЭП (перинатальную энцефалопатию), СДД (синдром двигательных дисфункций), и РВП (ранне-восстановительный период вроде). На фоне большого количества принимаемых медикаментов заработали развёрнутую форму дисбактериоза... и его теперь лечим. Ждём, когда ребёнок начнёт головку держать, и хотя бы со спины на бочок переворачиваться.

Курсов массажа за 4 месяца проделали 2 - дома (платных) и один - в больнице на дневном стационаре. Медикаменты не буду перечислять - уйма просто. Надеемся, что лечение дат свои плоды.

 

Марина, а как Вы узнали, что мозг Вашего малыша был повреждён при родах? Это какие-то специальные анализы и обследования делаются? Или это видно по НСГ (нейросонографии)? Я прошу у врача обследования какие-то, чтоб убедиться, что у нас спинной мозг не был задет при травме, а она говорит, что не надо. Эхограммы, слышала, делают? МРТ? Вы что-то из этого делали?

 

Ещё, в нашем городе есть хороший реабилитационный детский центр "Прометей". Не подскажете, как нам туда попасть на лечение? От нашего дуболомного педиатра не дождёшься ничего. Надо требовать.

[счастье]

Прочитала пост Марины №18. рада за Вас. Это вселяет в меня надежду, что и у нас всё будет хорошо. Любим нашего малыша бузумно, все родные хороводятся с ним. У нас при родах была причинена натальная (родовая) травма шейного отдела позвоночника. Выявили это только на рентгене в 3 месяца. Направление на рентген этот я с большой ругачкой у врача выбивала. "Ребёнок совсем не держит головку в 3 месяца!!!" А она: "Просто у вас сильная кривошея, и всё...". Кстати, направление в Пермскую больницу к ортопеду на лечение дисплазии тс тоже выкляньчивала, а потом пригрозила, что пойду жаловаться заведующей поликлиники, и... о чудо - направление дали. Сейчас нам ставят ПЭП (перинатальную энцефалопатию), СДД (синдром двигательных дисфункций), и РВП (ранне-восстановительный период вроде). На фоне большого количества принимаемых медикаментов заработали развёрнутую форму дисбактериоза... и его теперь лечим. Ждём, когда ребёнок начнёт головку держать, и хотя бы со спины на бочок переворачиваться.

Курсов массажа за 4 месяца проделали 2 - дома (платных) и один - в больнице на дневном стационаре. Медикаменты не буду перечислять - уйма просто. Надеемся, что лечение дат свои плоды.

 

Марина, а как Вы узнали, что мозг Вашего малыша был повреждён при родах? Это какие-то специальные анализы и обследования делаются? Или это видно по НСГ (нейросонографии)? Я прошу у врача обследования какие-то, чтоб убедиться, что у нас спинной мозг не был задет при травме, а она говорит, что не надо. Эхограммы, слышала, делают? МРТ? Вы что-то из этого делали?

 

Ещё, в нашем городе есть хороший реабилитационный детский центр "Прометей". Не подскажете, как нам туда попасть на лечение? От нашего дуболомного педиатра не дождёшься ничего. Надо требовать.

 

А почему вы у педиатра спрашиваите, он точно ничего вам не скажет, нужен невролог.

Я так понимаю "Прометей", находится в 8-ом корпусе и называется ОВМ(отделение востановительной медицины, если вам невролог не дает направление попробуйте сами подойти к заведующей этого отделения, я думаю она не откажет,там же у неё детки комиссию проходят.И есть реабилитационный центр в абрамого на М.Сибирика, мы туда ходили на массаж и на гидромассаж, там же можно и консультацию невролога Белоусова получить(всё платно).

[Патрикеевна]

А почему вы у педиатра спрашиваите, он точно ничего вам не скажет, нужен невролог.

Я так понимаю "Прометей", находится в 8-ом корпусе и называется ОВМ(отделение востановительной медицины, если вам невролог не дает направление попробуйте сами подойти к заведующей этого отделения, я думаю она не откажет,там же у неё детки комиссию проходят.И есть реабилитационный центр в абрамого на М.Сибирика, мы туда ходили на массаж и на гидромассаж, там же можно и консультацию невролога Белоусова получить(всё платно).

 

 

Неврологу на нас фиолтово почему-то. диагноз ПЭП поставила нам в 1 месяц (причём мне ничего не сказав, и просто написав своими неразборчивыми каракулями в карточке), а на лечение от этого пэп отправила только в 4 месяца. Назначила она нам пить пирацетам. А у него прямые противопоказания - детский возраст до года. Неужели аналог другой (сходный по действию) не могла подобрать. Ребёнок что, кролик подопытный?

 

На мамина Сибиряка - это и есть "Прометей" вроде. Мы туда к Абрамовой ездили на платную консультацию (Абрамова - директор центра). А ОВМ в 8 корпусе - это и есть ОВМ сам по себе. МЫ там в очереди на массаж стоим уже второй месяц...

[Марина]

Так и узнали по НСГ. По снимку видно все. Первая в роддоме на 3-й день, вторая в 17 дней, третья в 6 мес. Смотрели в динамике.

ПЭП, СДД, РВП, ЗРР и еще куча непонятных аббревиатур. Лекарства пили, дисбактериоза не было, но: колики мучили до 8-9 мес. Причем это скорее не колики даже, а просто истерики, которые схожи по симптоматике.

Перепили и перекололи много чего. Пирацетам тоже был. Ничего нет страшного в нем нет, на мой взгляд.

Массаж делали в ОПНе и дома делали, потом пошли в ОВМ (8-й корпус). Для Прометея мы не тяжелый случай. Без нас у них работы хватает.

 

Нашему неврологу хватило беглого взгляда на ребенка. Он тогда после комиссии уже устал и просто орал не переставая. При этом там вся очередь перепуталась. Занимал папа, я пришла от ортопеда, он сказал что вот за девушкой, так меня какой-то папашка пытался от дверей кабинета оттолкнуть с орущим ребенком на руках, при этом держал за руку годовичка - типа их очередь. (Это я так вспомнила, не знаю почему). В итоге муж меня в кабинет почти втолкнул))).

Голову не держали до трех месяцев, поздно начали переворачиваться, стал пытаться вставать месяцев в 6, а вот в семь уверенно встал. После этого были на приеме у невролога: Вы молодцы! Из всего этого вышли даже лучше, чем могло бы быть! Остался один рубеж: развитие речи. Запомнила это и стала следить за тем, как развивается у ребенка речь. Но ЗРР избежать не удалось. Правда сейчас и ее уже нет.

[Патрикеевна]

Остался один рубеж: развитие речи. Запомнила это и стала следить за тем, как развивается у ребенка речь. Но ЗРР избежать не удалось. Правда сейчас и ее уже нет.

 

А задержка речевого развития когда снялась? Вы ходили в речевой специализированный садик? Или сами занимались, и всё выправилось?

[Aziya]

Девочки, а я скоро стану мамой! Жду ребеночка! Хотелось бы сказать свое мнение по поводу Бронникова. Я сама родилась с врожденным ДЦП, но диагноз мне поставили только в возрасте 6-ти лет. Бронников тогда еще работал в Березниках, лечение я у него проходила в течение 7-ми лет (т.е. в возрасте с 9 до 16 лет). Это золотой человек. Постоянные витамины, массажы, ЛФК, отдых на море (спасибо маме) и в итоге в 16 лет на комисии ВТЭК мне сняли диагноз, правда иногда у меня когда много хожу у меня проявляется легкая хромота (прошло уже 13 лет), но это я считаю ни что по сравнению с этим диагнозом. Теперь надеюсь родить здорового ребеночка, анализы в порядке. Так что, дорогие родители, верьте в ваших детишек, любите их и все получится.

[Марина]

А задержка речевого развития когда снялась? Вы ходили в речевой специализированный садик? Или сами занимались, и всё выправилось?

 

Мы проходили курсы лечения в ОВМ. Там есть логопед и психолог. Плюсом медикаментозное лечение, которое мало отличается от лечения всех имевших место диагнозов. Невролог нам в 1,5 года сказала: Вам надо в садик, если не дают место, то ходите в какой-нибудь детский развивающий центр, нужен коллектив. Место в садике нам дали. В год и 9 мес. мы пошли в обычный садик. Вот сейчас, в 2 г. 10 мес. нам сняли диагноз ЗРР.

[Lynn]

Ох, в какие клиники мы только не обращались по поводу диагноза дочки: в Березниках поставили частичную атрофию зрительного нерва с перспективой потери зрения в дальнейшем + косоглазие, назначили лечение (даже не лечение, а наблюдение), в частной пермской клинике к этому добавили витаминки, в краевой детской диагноз не опровергли, но и не подтвердили: наблюдайте. Короче, ни то, ни сё. В итоге нашли специализированный институт в Москве. Врач, посмотрев ребенка и изучив карточку, сильно удивилась диагнозу ("какое ЧАЗН?" с ума сошли? нет у ребенка никакой частичной атрофии,это всего лишь особенность организма и лечения не требует"), чем и как лечат ребенка, отменила всё и назначила другие лекарства и процедуры, направленные на исправление косоглазия. Положительную динамику уже наблюдаю. У приятельницы в московской клинике поставили на ноги 3-х летнюю дочку с врожденной патологией, здесь говорили: "покупайте коляску,ходить не будет". Хоть и не бегает сейчас, но хотя бы стоит и делает свои первые в жизни шаги.

 

К чему я это пишу: если не устраивает кто, как и чем лечат вашего ребенка, ищите другого врача, другую клинику,другие способы сделать так, чтобы вашему ребенку стало легче. Не упустите время. Выздоравливайте.

[Дамирка]

а можно спросить у вашей приятельницы у ребенка какой диагноз.а можно пообщаться с ней.? нам тоже говорят что мы можем не встать на ноги,а что делать не знаю в дорогие реаб.центры возможности пока нет ехать.делаем платные массажи и все остальное. может в той же москве есть специалисты хорошие.

[Ласка]

а можно спросить у вашей приятельницы у ребенка какой диагноз.а можно пообщаться с ней.? нам тоже говорят что мы можем не встать на ноги,а что делать не знаю в дорогие реаб.центры возможности пока нет ехать.делаем платные массажи и все остальное. может в той же москве есть специалисты хорошие.

 

оп, а в нашем реабилитационном центре Вы были? Не встать на ноги.... не верьте! делайте упорно всё, что возможно ( и невозможно). В Москве много чего есть, говорите платно дорого нет пока возможности, а в Москву готовы рвануть - это серьёзная сумма получится (поверьте, мы калькуляцию дедали). знаю девушку с дцп (девочкой совсем не вставала на ноги, потом в коляске, потом операции (правда не у нас), потом восстановление тут в городе, через месяц после восстановления пришла на занятия в тренажёрный зал, без палочки ( но ещё ходит в ортопедичеких ботинках)... тоже говорили что не встанет.... :vinovat:

[Дамирка]

просто куда поехать и куда, выложить любую суму денег и знать что действительно хоть что то поможет....я ездила с ребенком в москву на аминокислоты истратила почти 80000 .а результата почти нет.просто не знаю куда и кому заплатить........

[Патрикеевна]

Хотелось бы сказать свое мнение по поводу Бронникова. Это золотой человек.

 

 

А не подскажете, как к Бронникову на консультацию (приём) попасть? Тоже слышала, что он "светило" в неврологии.

[Дамирка]

он приезжает в диалог 1 раз в месяц.

[Aziya]

А не подскажете, как к Бронникову на консультацию (приём) попасть? Тоже слышала, что он "светило" в неврологии.

Попробуйте по этой ссылке перейти, там есть его контакты. http://www.rehabperm.ru/contacts/

Вот еще нашла информацию об этом центре в г. Перми: Сивкова,14

1. В отделении медико – социальной реабилитации Индустриального района имеются и используются рефлекторно нагрузочные костюмы «Гравистат», нейро – ортопедические реабилитационные пневмокостюмы «Атлант» для детей с ДЦП, динамический вертикализатор – параподиум. Используются современные методики: Бобат-NDT, методика Войта и др.

В отделении медико – социальной реабилитации Индустриального района имеется высококвалифицированный специалист – врач ЛФК – Кротова Людмила Николаевна, которая является руководителем методического объединения по кинезотерапии, организованного для специалистов отделений КГАУ «ЦКРИ» г. Перми и Пермского края: врачей ЛФК, инструкторов ЛФК, мед. сестёр по массажу.

2) С августа 2010 года в отделении открыты и функционируют физиокабинет, процедурный кабинет, кабинет приёма врача (принимают врач – педиатр, врач – физиотерапевт, врач – невролог – В. А. Бронников – профессор, д.м.н.). Имеется лицензия на данные кабинеты и услуги, а также на все оказываемые в отделении медицинские услуги.

3) В физиокабинет периодически закупается новое оборудование: так в декабре 2011 года дополнительно к имеющимся были закуплены аппараты:

- «Элэскулап – Мед ТеКо» является многофункциональным физиотерапевтическим аппаратом, генерирующим постоянный и импульсный токи низкой частоты и низкого напряжения, позволяющий применять лечение постоянным током, электрофорезом лекарственных средств, диадинамотерапией (ДДТ), амплипульстерапией (СМТ), транскраниальной (центральной) электроанальгезией, электросном и электростимуляционной терапией. Аппарат предназначен для лечения больных с заболеваниями и травматическими повреждениями нервной, сердечно – сосудистой, бронхолегочной, опорно – двигательной, мочеполовой системы и внутренних органов;

- аппарат «РЕАМЕД – Полярис» (комплекс функционального биоуправления по электрофизиологическим параметрам и микрополяризации зон головного мозга») - высокоэффективный лечебный метод, позволяющий направленно изменять функциональное состояние различных звеньев центральной нервной системы. Микрополяризация удачно сочетает в себе простоту традиционных физиотерапевтических процедур (электросон, различные варианты гальванизации) с высокой степенью избирательности стимулирующего воздействия на структуры мозга. Применяется при заболеваниях центральной нервной системы, последствиях инфекционных и травматических поражений головного и спинного мозга, эписиндроме, амблиопии, нистагме, неврозах, задержке психического и речевого развития. Микрополяризация может использоваться как самостоятельный лечебный метод и как оптимизирующий прием в комплексном лечении различных заболеваний нервной системы у детей и взрослых любого возраста. Метод позволяет улучшить или восстановить двигательные, психические, речевые функции, купировать гиперкинезы, судорожные приступы, нормализовать функции тазовых органов, уменьшить очаги деструктивного поражения головного мозга у больных с инсультом и черепно-мозговой травмой в острый период и др.;

- аппарат «Солнышко) (ультрафиолетовый облучатель ОУФд-01 «Солнышко») предназначен для лечебного и профилактического облучения детей (слизистые оболочки носа, полости рта, задней стенки глотки, небных миндалин, наружного слухового прохода при воспалительных, инфекционно – аллергических, инфекционных заболеваниях; локальных облучениях кожных покровов при заболеваниях и травматических повреждениях кожных покровов; нагноительных, инфекционно – воспалительных, посттравматических повреждений и заболеваний опорно – двигательной системы, нервной системы и внутренних органов;

4) В зале ЛФК работают специалисты – врач ЛФК; 3 инструктора ЛФК; цель деятельности - увеличение мобильности, двигательной активности и физической независимости пациентов, а также выработка нового стереотипа движения методами кинезотерапии; оборудование – 2 велотренажера, дорожка беговая, рефлекторно-нагрузочные устройства: «Гравистат» 3 шт., нейро – ортопедические реабилитационные пневмокостюмы «Атлант» - 3 шт., сухой бассейн, шведская стенка, аппарат для связок, аппарат для укрепления мышц, блок устройство для плечевых суставов, велоэргопед, приспособления для проведения рефлексотерапии, гимнастические палки, фитбол, мячи массажные большие, гантели, динамометр, скамья гимнастическая, детские спортивные комплексы «Луна Парк», «Лидер - Малютка», батут детский, стул ортопедический регулируемый со столиком, кушетка массажная 3 – х секционная, качели – тренажёр, доска – самокат, сенсорная дорожка «Полосатик», конструктор детский терапевтический, гимнастические коврики, система мягких модулей «Улитка», многофункциональный комплекс «Машинка», технические средства различного назначения (ходунки) и др.

В зале ЛФК для пациентов с поражением опорно-двигательного аппарата и нервной системы применяются различные методы кинезотерапии, такие как PNF (ДЦП, сочетанные травмы), элементы системы Бобат, занятия по развитию мелкой и крупной моторики, элементы дыхательной гимнастики по Стрельниковой, Бутейко и детский комплекс дыхательных упражнений, разработка контрактур, занятия на тренажерах, методика занятий на фитболе при артритах и артрозе, ДЦП и других заболеваниях опорно-двигательного аппарата у детей, а так же занятия в костюмах «Гравистат», «Атлант» (динамическая проприоцептивная коррекция с использованием рефлекторно-нагрузочного аппарата), методика обучения самомассажу рефлекторных зон (ушные раковины, руки, стопы), гидрокинезотерапия (сауна с бассейном), занятия с использованием вертикализаторов (для детей с нарушениями опорно – двигательного аппарата).

В 2010 году закуплены велотренажёр ВС-03-001 детский, тренажёр детский «Мини- Твист» LED001, тренажёр - райдер КМ 007104 детский, велотренажёр Rumba B-102, мини-степпер VEGA, деревянные гимнастические палки (12 штук), гимнастический мяч, утяжелители.

5) С ноября 2010 года в отделении проводятся музыкальные занятия (услуга введена в качестве дополнительной, поскольку она является интересной и необходимой для развития детей). Занятия проводит специалист, имеющий большой опыт работы с инвалидами (как со взрослыми, так и с детьми) по

логоритмике – Кустова Любовь Кузьминична.

6) Занятия по лепке, аппликации, рисованию проводятся в рамках трудотерапии инструктором по труду.

7) В отделении работают 4 логопеда. Из них – Ощепкова Любовь Николаевна является почётным работником общего образования Российской Федерации, имеет высшую квалификационную категорию, большой опыт работы в коррекционном детском саду для детей с ДЦП (детский сад № 196 г. Перми).

Имеет много благодарных отзывов от родителей детей - инвалидов, поскольку на высоком уровне оказывает услуги самым тяжёлым детям (высокопрофессионально делает логопедический массаж детям, а также оказывает другие виды логопедической помощи). В период с января по май 2011 г. у Любовь Николаевны на занятиях был ребёнок с эпилептическим синдромом, любые занятия с ним могли спровоцировать приступы, однако занятия с логопедом, по словам мамы, показали динамику в развитии ребёнка – улучшился процесс глотания; также были дети, которые по своему состоянию не могли держать голову, у них также были отмечены положительные результаты в ходе занятий с логопедом.

8) Врач ЛФК отделения медико – социальной реабилитации Индустриального района Л. Н. Кротова 2 раза в неделю проводит занятия гидрокинезотерапией на базе бассейна школы № 140 Индустриального района для детей, посещающих отделение.

10) В рамках занятий по эрготерапии проводятся занятия кулинарией по формированию у детей навыков самообслуживания в процессе приготовления пищи. Занятия очень нравятся детям. На этих занятиях принимают участие дети, начиная с самого раннего возраста.

[Ласка]

Браво, Азия!=D> На Сивкова 14 бывала не раз, центр замечательный, но "Прометей" не хуже (опыт нашей реабилитации уже 13 лет), рекомендую и туда и сюда попробовать! Мамочки, у кого детки только начинают реабилитацию и при этом оформлена инвалидность - сертификаты на прохождение лечения - реабилитации в центрх на декабрь и январь заказывайте заранее (для этого есть весь ноябрь).

 

И ещё, в фойе ЦНТТ оформлена выставка-экспозиция тема "права и возможности для детей страдающих РАС", там на фотографиях профессионального качества дети, посещающие центр на Сивкова в Перми, есть березниковские ребятки, проходившие консультации у Бронникова... (снимки ребят из нескольких городов). Посмортрите выставку, вглядитесь в лица, почитайте аннотации и Вы поймёте "ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ".:dada:

 

А, снимки березниковских ребят делал наш форумчанин Тимон, который откликнулся на просьбу подготовить выставку:vinovat:

[Aziya]

Браво, Азия!=D> На Сивкова 14 бывала не раз, центр замечательный, но "Прометей" не хуже (опыт нашей реабилитации уже 13 лет), рекомендую и туда и сюда попробовать! .:dada:

Я сама все лечние проходила в нашем "Прометее" два раза в год(в течении 7 лет), это первый реабилитационый центр в нашем крае. На Сивкова сама не была, так как мне без надобности уже. Просто Бронников сейчас там работает)))

[Ласка]

Я сама все лечние проходила в нашем "Прометее" два раза в год(в течении 7 лет), это первый реабилитационый центр в нашем крае. На Сивкова сама не была, так как мне без надобности уже. Просто Бронников сейчас там работает)))

 

Вернее он не работает, он руководит всей службой реабилитационных центров в Пермском крае:dada: Но мы считаем его "своим"....:vinovat:

[Aziya]

Вернее он не работает, он руководит всей службой реабилитационных центров в Пермском крае:dada: Но мы считаем его "своим"....:vinovat:

Да, я думаю Вы правы!))))

[Ласка]

Это с фотовыставки:

[счастье]

Подскажите пожалуйста, при диагнозе ДЦП всегда дают инвалидность, или существует несколько разных стадий этой болезни.

[Дамирка]

я думаю что да

[Lynn]

а можно спросить у вашей приятельницы у ребенка какой диагноз.а можно пообщаться с ней.? нам тоже говорят что мы можем не встать на ноги,а что делать не знаю в дорогие реаб.центры возможности пока нет ехать.делаем платные массажи и все остальное. может в той же москве есть специалисты хорошие.

лечение (ребенку требовалась операция) и восстановление они проходили здесь РДБК. Попробуйте, как советуют , сначала в Перми, уже потом Москва.

[Дамирка]

спасибо

[Патрикеевна]

А в "Прометей" (не платно) на лечение можно только с оформленной инвалидностью попасть? Кто знает?

[счастье]

А в "Прометей" (не платно) на лечение можно только с оформленной инвалидностью попасть? Кто знает?

 

 

Да