Особые детки

[Аленка1984]

Здравствуйте Мамочки ! Недовно я родила долгожданную доченьку но бог распорядился так что у нас родился ребенок с пороком развития (Двустороннее незаращение верхней губы и расщелены твердого неба). вот у меня и возникла идея найти товарищей по несчастью . а то я одна без какой либо информации а так хоть бы обсуждали достижения наших детишек и центр где производится лечение. Мамочки с подобными проблемами пишите сюда . будем общаться! До встречи....

[030]

Эх-х... Не могу не сказать: ещё каких-то двадцать-тридцать лет назад таких детишек успешно оперировали в Березниках, когда в первой городской (тогда, второй областной) больнице успешно работало отделение челюстно-лицевой хирургии. Всё развалили...

[Снежка]

но ведь хирурги есть и в Перми?

А разве можно это вылечить?Я никогда в березниках не видела таких детишек.

[niks]

Здравствуйте. Мы оперировали ребёнка в г. Екатеринбург, м/ц "Бонум" ул. Бардина,9"а" Т. ординаторской 43-85-01, т.секретаря 43-82-56.(код города 3432)По телефону вам скажут,с какого возраста оперируют и какие анализы нужны к операции. Мы делали поздно, ребёнку было уже 1год и 6 мес. Всё хотели в Пермь попасть на бесплатную операцию, но там очередь была большая, а как наше время подходило, обязательно у сына, то сопли, то анемия, то ещё что нибудь... Короче всё на нервах, но как оказалось - зря. Ничуть не жалею, что в Екатеринбург попали. Пластику сделали просто изумительно, кто не знает, даже и не догадывается, что ребёнок оперированный. Что меня удивило, что когда мы поступили, в потоке с нами были дети с разной степенью выраженности порока, а после операции - все одинаковые, только у кого-то один шов, у кого-то два. Хирурги просто виртуозы!

В Пермь вы в любом случае поедите для оформления инвалидности. Участковый педиатр скажет что и куда. Там пока ничего не говорите про Екатеринбург. Когда я с ребёнком приехала для дальнейшего наблюдения, уже после операции, поняла, что гордость их задела, что ли. Разговаривать стали очень плохо. А общаться придётся, "вкладыш" в нос после операции, чтобы крылья носа держали форму, пермяки делают гораздо удобнее.

[Аленка1984]

Спасибо за информацию мы уже 5 мес находимся под наблюдением в Пермском центре . на Луначарского 74Б. Это прекрасная больница мы туда приезжаем словно домой . всегда так принимают хорошо. вот на 8 июня назначена операция. пока ездим на профилактику . нам поставили пластинку ( вместо неба) доченька с помощью ее может кушать.. Пенсию мы тоже оформили а то я бы и не знала на какие гроши возить ребенка каждый месяц в Пермь.

 

Пока меня не коснулась эта проблема я тоже не знала что тысячи таких малышей . В центре в Перми я видела сотни таких ребяток и у всех разные разщелены и после операции все выглядят по разному.

[Дамирка]

Посмотрев этот сайт,не увидела такой темы и решила создать свою т.к.уверена что мы не одни в нашем городе.Родители детей с диагнозом ДЦП давайте общаться тут о наших проблемах,а их у нас много в нашем городе.

[Ласка]

А можно я к вам буду захаживать в темку, у нас хоть и не ДЦП но проблем схожих много.... в помощи детям

Давайте начнём с того, как вы выходите в свет, в каких коллективах общаетесь, просто расскажите...

[Дамирка]

мы еще маленькие.выходим в свет как обычно.

[Ласка]

мы еще маленькие.выходим в свет как обычно.

 

А, малыши это хорошо... какой массажик делаете, какие комплексы упражнений, планируете ли приобретать специальные ходунки (по моему из серии Айболит):roll:

[Дамирка]

пока делаем массажи проходим лечение.пока ходунки не требуются но если потребуются обязательно приобрету.

[Ласка]

Посмотрев этот сайт,не увидела такой темы и решила создать свою т.к.уверена что мы не одни в нашем городе.Родители детей с диагнозом ДЦП давайте общаться тут о наших проблемах,а их у нас много в нашем городе.

 

Ради бога, не сочтите за рекламу, но.... обратите внимание на эту закупку, может у Вас есть знакомые постарше со схожими проблемами, мыльные пузыри на праздник - лучший подарок для ДЦП (они такие движения совершают, когда их ловят, родители удивляются..) вот тема с поста №62

[Дамирка]

спасибо я заказала

[счастье]

А можно я к вам буду захаживать в темку, у нас хоть и не ДЦП но проблем схожих много.... в помощи детям

Давайте начнём с того, как вы выходите в свет, в каких коллективах общаетесь, просто расскажите...

 

У нас то же проблемы, не ДЦП, но достаточно,так как мы самостоятельно ходим только дома и пару недель держась попутно за всё что попадается,в свет выходим практически только на коляске(или у папы на руках)со взглядом соседей и высказываниями "Вы такие большие, а сами не ходите" "Всё на коляске, пора ногами бегать", научилась справляться говорю, всё впереди успеем ещё ноги натоптать.Сейчас ходим на занятие в "Розовую башню", мне там больше всех понравилась, т.к я прошлась наверное по всем детским школам раннего развития, там детки развиваются каждый в своём ритме, и если вы что-то не умеете, на вас не смотрят косо.Так же ходим по выходным в ТЕМП, там в гимнастическом зале занимаемся по часу с родителями и другими деткам, очень нравится и результативно.

А вам сколько, чем Вас лечат и где, кто вас из неврологов наблюдает?

[Дамирка]

нам 2 года.сначала наблюдались у Броникова сейчас попробавали у Вшивкова нового он нам не чего не сказал только предложил поставить диспорт чтоб на время снять спастику.если не секрет, а у вас что за болезнь.

[счастье]

нам 2 года.сначала наблюдались у Броникова сейчас попробавали у Вшивкова нового он нам не чего не сказал только предложил поставить диспорт чтоб на время снять спастику.если не секрет, а у вас что за болезнь.

 

 

Нам ставят задержку моторного и речевого развития,(ППЦНС, резидуальный период), сейчас начинаю замечать, что и с мелкой моторикой есть проблемы. А Вам в каком возрасте поставили диагноз ДЦП, к Броникову то же ходил один раз сказал что у детей мозг пластичный и с ними нужно заниматься.

[Дамирка]

нам диагноз поставили в 1 год.у нас по сложнее мозг сильно пострадал при родах.

 

самое главное занимайтесь не опускайте руки и все у вас будет хорошо...

[счастье]

нам диагноз поставили в 1 год.у нас по сложнее мозг сильно пострадал при родах.

 

самое главное занимайтесь не опускайте руки и все у вас будет хорошо...

 

 

Главное не отчаеваться, и любить.

[Дамирка]

да вы правы.ЛЮБОВЬ ЛУЧШЕ ЛЮБОГО ЛЕКАРСТВО..

[Ласка]

Девочки, а к Бронникову в Пермь ездите, да?

[Дамирка]

мы у него наблюдались 1 год.и меня не устраивает какое лечение он назначает. в 1 год он прописывает ребенку по 6 таб.глицина в день Я СЧИТАЮ ЧТО ЭТО НЕНОРМАЛЬНО. мне не нужно чтоб ребенок как растение лежал.

[030]

мы у него наблюдались 1 год.и меня не устраивает какое лечение он назначает. в 1 год он прописывает ребенку по 6 таб.глицина в день Я СЧИТАЮ ЧТО ЭТО НЕНОРМАЛЬНО. мне не нужно чтоб ребенок как растение лежал.

Извините, что вмешиваюсь, но насчёт глицина Вы не правы: глицин - это, по сути, даже не лекарственный препарат, как таковой, а всего лишь пищевая добавка, аминокислота. И едва ли он может вызвать то, чего Вы так опасаетесь. В конце-концов, для интереса, попробуйте сами выпить с десяток таблеток - и ничего страшного не случится.

И если Вы наблюдаете чрезмерную сонливость у ребёнка, то, вероятно, она вызвана чем-то другим, но никак не приёмом глицина. :netnet:

[Дамирка]

я даю его ребенку на ночь когда он у меня не может уснуть и после нее он засыпает,а что будет утром днем и вечером. я не хочу чтоб он был в камутозном состоянии.

 

и сама с него сплю

[Марина]

я даю его ребенку на ночь когда он у меня не может уснуть и после нее он засыпает,а что будет утром днем и вечером. я не хочу чтоб он был в камутозном состоянии.

 

и сама с него сплю

 

Насколько я помню, эффект сонливости - побочный эффект. Он проходит довольно быстро при регулярном приеме препарата в рамках курса. Грубо говоря вам назначили пить месяц, то примерно 7 дней эффект сонливости возможен, потом проходит. Есть такая категория побочных эффектов, которая проходит, когда организм "привыкает" к препарату (не в смысле зависимости, а в смысле адаптации). Если не права, 030 может поправит... :vinovat:

 

Про свое чудо еще добавлю. Мы родились с кровоизлиянием в мозг и кистами головного мозга. Часть рефлексов, которые проверяют врачи после рождения и в первый месяц пропали на вторые сутки. Ребенок первые сутки спал, попытки накормить были безуспешными. Потом уже не спали, правда ели хорошо, но из бутылки. От недосыпа и нервного состояния молоко пропало, да и у ребенка не было сил на ГВ. Диагноз связанный с поражением мозга был поставлен еще в роддоме Соликамска. Мне тогда сразу же сказали, что все в моих руках, лечение необходимо провести в первый месяц жизни ребенка. Дали снимок НСГ для обращения к неврологу и направление. Участковый врач сказала - вот пойдете в месяц на НСГ, там посмотрят, скажут, может вам уже и лечится не надо! Я была в шоке! Потом тут же сказала, да у вас ДЦП: смотрите ребенок встает на цыпочки и поджимает ножки, на них он не опирается, рефлексов нет. При этом при всем мы боролись за визит к неврологу две недели. Тут много разных факторов, в том числе и моя неосведомленность как попасть на прием, и отсутствие мед. карты, которую нам не заводили. Прям как специально. После того, как муж гаркнул на них, нервов не хватило нам дали направление на комиссию, которую проходят в 1 мес., хотя нам было 17 дней. Во всех кабинетах нас жалели. Типа как вас таких маленьких и т. д. Ребенок родился 2670 и 50 см. Маленький, худенький. Кровоизлияние было видно на веках, на слизистой одного глаза, на лбу и переносице. Попав в кабинет к неврологу, нас опять же успокоили, сказав что все в наших руках и тут же отправили в ОПН, предварительно туда позвонив. На мое счастье дежурила в ту субботу Ольга Львовна, которая тут же осмотрела ребенка, сказала, что он не тяжелый и отправила домой, а с понедельника - на дневной стационар. Бессонные ночи, сон сидя с ребенком на руках, его неконтролируемые истерики, задержка развития, постоянное лечение... Да много чего было.

Навсегда запомнила, как ребенок в 7 мес. встал в кроватке. САМ! Я стояла и смотрела на то, что он стоит и плакала. После этого из проблем остались истерики ребенка и задержка развития речи. Сейчас говорит не умолкая, да и истерики сходят на нет. Последний визит к неврологу и в карточке диагноз - здоров!

Я понимаю, что эти проблемы, еще не проблемы, но думаю, что не настаивай мы на направлении к неврологу, не соблюдай все рекомендации, не принимая всех лекарств и не проходя всех процедур, а главное не переставая верить в то, что все будет хорошо, так бы не было!

Главное любить и верить! И все получится!

[Дамирка]

я ездила к другим неврологам в пермь и показывая запись БРОНИКОВА про глицин они были в шоке и говорили ЭТО ЧТО ЗА ЛЕЧЕНИЕ.не в нашем случае принимать глицин такой дозой.у нас более сильные препораты должны быть т.к. мозг сильно пострадал.

[счастье]

А нам Бронников назначал адекватное лечение, нам после него лучше стало, в поликлинике у Мусихиной О.П. наблюдаемся.