''Онкозаболевания''

[Dedushka]

Сразу же станет понятно, что в Березниках есть жилые многоквартирные дома, в которых в каждом подъезде, на каждом этаже (а зачастую и в каждой квартире) есть (или были) онкобольные.

Не кошмарьте народ.по статистике онкозаболеваемость в Березниках такая же как в среднем по РФ и в Пермском крае.

[Mcline]

Почему Вы думаете, что такая ситуация только в Березниках? И почему именно в Березниках? Уверяю Вас: экологическая ситуация в городе, в среднем, ничуть не хуже, чем в среднем по стране.

у вас есть возможность провести такую акцию по всей стране? нет? тогда давайте говорить о Березниках.

 

Не кошмарьте народ.по статистике онкозаболеваемость в Березниках такая же как в среднем по РФ и в Пермском крае.

а чего кошмарить-то? Статистика по городу средняя, а по домам нет. Почему кол-во заболевших в одних домах в десятки раз превышают кол-во заболевших в других домах? Или опять "средняя температура по больнице"?

[Внук капитана]

у вас есть возможность провести такую акцию по всей стране? нет? тогда давайте говорить о Березниках.

Вам же сказали: в Березниках обстановка не хуже, чем по всей стране. И вовсе не уверен, что в России ситуация с онкозаболеваниями принципиально хуже, чем в мире. А если даже и хуже, то дело вовсе не в каких-то там особых условиях окружающей среды

а чего кошмарить-то? Статистика по городу средняя, а по домам нет. Почему кол-во заболевших в одних домах в десятки раз превышают кол-во заболевших в других домах? Или опять "средняя температура по больнице"?

У Вас есть конкретные данные?

 

А если нет, то всё это пустая болтовня и демагогия в духе жёлтой прессы.

[Sanitar]

Просто люди стали доживать до онкологии,и диагностика улучшилась,а вообще,рак-это судьба (суд божий).Всегда статистика одинаковая 1)Сердечно-сосудистые. 2) 3)делят травмы и онкология.

[Dedushka]

Просто люди стали доживать до онкологии,и диагностика улучшилась,а вообще,рак-это судьба (суд божий).Всегда статистика одинаковая 1)Сердечно-сосудистые. 2) 3)делят травмы и онкология.

Всё так и есть.2 место по летальности травмы и отравления.по нетрудоспособности и инвалидизации онкология

[Гость кисточка]

Скажите это Донцовой...

[Ветка]

Дневник парня , больного лимфомой http://mymaster.live...com/392921.html . Очень здраво и доступно. Может быть, кому-то поможет.

[1980]

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, проходил кто то обследования в Соликамском онкологическом отделении? Есть ли там платные обследования? Или всё таки лучше в Пермь ехать?

[Внук капитана]

В Соликамске нет онкологического отделения. Только койки при хирургическом.

[1980]

В Соликамске нет онкологического отделения. Только койки при хирургическом.

Спасибо.

[Nightmare]

Там и онколог то всего один, и то пенсионерка.

[Aleksis22]

готовил для себя настой (не спрашивайте какой), по народной медицине, немного осталось. могу поделиться у кого пропала вся вера в выздоровление. у меня не онкологическое заболевание, но не менее страшное. какой результат? результат- я ещё жив, жив и работаю.

был ещё один подопытный, но он освободился и пропал из поля видимости. но улучшения у него были

настой делал по рецепту от рака. он безопасен если нет проблем с ЖКТ. должен помочь при опухолях в лёгких и выше.

пишите в личку, рад помочь, просто так

[ФАНИ]

Простите, не могу не высказаться. У меня отец лежит в онкологии ГБ N2. Ужас в каких условиях лежат люди с таким страшным диагнозом! После операции сильно мокла повязка, простынь была в крови - побежали искать мед. сестру, НИКОГО, ни души! А человек вдобавок еще и после реанимации! Нашли через полчаса. Не было бы родственников - истекал бы человек кровью... Выживешь - так выживешь, нет - так нет... Отделение такое: в коридоре мрак и ни души. И врачи молчат. У них спрашиваешь, они что-нибудь буркнут и убегают. Там психологически очень тяжело находиться...

извините, позвольте не согласится!!!!!!!!!! так уж получилось что я тоже лежала в этом отделении и в этом году что у казан у вас. мед персонал мне очень понравился,девушки все обходительные. ни одна не повышала голоса ни на молодых ни на пожилых. родственники приветствовались и поддерживались всегда. муж со мной жил в палате .ни кто ни когда ни слово ни сказали. я считаю что напрасно вы так отзываетесь

[Манюня]

У каждого свой опыт. У моей знакомой лежала там мама после операции, замарала простынь,так медсестра так кричала, что маме стало дурно. А ещё в этом отделении почему-то любят говорить " не нравится, поезжайте в Пермь, там с Вами вообще никто возиться не будет", как-будто здесь они благотворительно лечат...

 

Может быть кому-то пригодится

[ФАНИ]

не спорю у каждого свое. только могу сказать , что в других отделениях еще вообще бардак. так уж получилось опять таки, лежала с папой в неврологии выхаживала после инсульта. вот там отношения вообще ни как. мне так было обидно за больных. к ним отношения были как к людям которым все равно умирать. а какой бардак!!!!!!!!!!!!!! санитарки вечно пьяные, обкуренные . простыней не хватает, я из дома приносила простыни . и для них это было хорошо. а кормили как больных !!!!!!!!!! боже ноги протянешь . так что в езде бардак. но от онкологического отделения я осталась довольна. а в кардиолгии что делается????????????? к сожалению и там я полежала с мужем.

[Внук капитана]

санитарки вечно пьяные, обкуренные .

В неврологии-то?! Вот сказки не рассказывайте, пожалуйста.

[ФАНИ]

В неврологии-то?! Вот сказки не рассказывайте, пожалуйста.

да к сожалению так . санитарки я не много не правильно написала, те что смотрят за больными. т,е которые должны ухаживать за лежачими. да и те что ставят уколы и процедуры. хоть и не пьяные да обкуренные а отношение равносильно тому.

[Ласка]

Человек, который принял мозг за ключ

 

УМЕР ОЛИВЕР САКС

«По мере того как нарастает моя глухота, — пишет 82-летний профессор Оливер Сакс, врач и нейробиолог, в своей июньской колонке для New York Times, — мне все чаще случается слышать не то, что говорят люди». К этому моменту он уже полгода знает (и заявил об этом в открытую, тоже в колонке для New York Times) свой диагноз — рак в терминальной стадии — и терпеливо записывает в дневник, как ему отказывает мозг.

К тому, чтобы вести хроники своего умирания, Сакс был подготовлен, наверное, лучше всех остальных на планете. Полуоглохшие или полуослепшие люди в инвалидных колясках — главные пациенты Сакса и главные герои его книг про работу мозга.

В конце 1960-х он устроился врачом в больницу с пятью сотнями стариков, в буквальном смысле запертых в своем теле. Все они стали жертвами эпидемии летаргического энцефалита между 1917 и 1928 годами и на многие десятки лет потеряли возможность двигаться или разговаривать. Сакс решил опробовать на них леводопу, экспериментальный препарат от другой болезни, — и стал свидетелем чего-то вроде путешествия во времени. У него на глазах к жизни начали возвращаться люди, выключенные из нее по полвека. Все это было описано в 1973 году в книге «Пробуждения», по которой Гарольд Пинтер (будущий нобелевский лауреат по литературе) поставит пьесу, а в Голливуде снимут фильм с Робертом Де Ниро.

Благодаря Саксу к жизни начали возвращаться люди, запертые в собственном теле по полвека.

Самая знаменитая из книг Сакса — «Человек, который принял жену за шляпу» — не уходит из списков бестселлеров со дня выхода первого издания в 1985-м; прямо сейчас, спустя 30 лет, она 24-я в рейтинге Amazon.com — среди примерно пяти миллионов других. У режиссера Питера Брука «Человек, который...» станет театральной постановкой, а у композитора Майкла Наймана — и вовсе

.

Откуда столько читателей и интерпретаторов у текстов про психических инвалидов? С 1970 года, когда была напечатана первая работа Сакса, «Мигрень», он доказывает: психическая болезнь обнажает и делает видимыми порознь механизмы мышления, которые управляют миром здоровых, но у больных могут работать еще лучше. Например, орнаментами и вообще идеей сложной симметрии человечество обязано мигрени и эпилепсии: узоры арабских ковров и даже геометрические рисунки на стенах неолитических пещер больше всего похожи на то, что видит больной в момент приступа.

Дефекты мозга оборачиваются новыми способностями. Пара умственно отсталых близнецов переживает числа как самостоятельные объекты, и каждый из них может мгновенно сказать, не считая, что из коробка на пол высыпалось ровно 111 спичек, — как обычному человеку не нужно считать вслух до трех, чтобы заявить, что над ним летают три птицы. Умение различать тысячи запахов, как милицейская овчарка, может внезапно прийти после неудачных экспериментов с кокаином (когда действие наркотика уже закончилось) — и так же внезапно исчезнуть через три недели.

Добрый айболит-бородач был геем, наркоманом и бодибилдером.

Все эти истории Сакс умудряется рассказывать с невообразимой для медика эмпатией — поэтому ни один герой не превращается у него в дышащую биомассу на каталке, когда вся индивидуальность сводится к симптомам. А болезнь не воспринимается как стигма. Одна из последних книг, «Галлюцинации», объясняет, почему марширующие перед глазами день и ночь гномы еще не делают человека невменяемым: если у вас слабеет зрение, зрительная кора начинает компенсировать недостаток стимулов. Когнитивные способности тут — при синдроме Шарля Бонне — ни при чем. И пока больной осознает нереальность гномов, они не могут помешать ему, например, читать лекции в университете, как профессору-знаменитости из числа пациентов Сакса.

Эмпатию облегчало то, что сам Сакс в разные моменты своей жизни имел массу возможностей почувствовать себя в роли собственного пациента. Кроме того что сам он всю жизнь страдал мигренями (и поэтому мог узнать знакомые мотивы в зарисовках видений Града Божьего у мистика XII века Хильдегарды Бингенской), добрый айболит-бородач — в прошлом одержимый навязчивой идеей улучшить свое тело бодибилдер и наркоман. В одной из недавних колонок Сакс признается, что герой истории про кокаин и тысячи запахов — «Стивен Д., двадцати двух лет, студент-медик, наркоман (кокаин,PCP, амфетамины)» — это, конечно же, он сам. А геем Сакс себя осознал, когда слово «гей» в Великобритании воспринималось даже не как диагноз, а как состав преступления, — за несколько лет перед тем, как в его родном Лондоне в 1952 году за гомосексуальность химически кастрировали Алана Тьюринга.

Марширующие перед глазами день и ночь гномы еще не делают человека невменяемым.

На обложке книги-автобиографии «В движении: одна жизнь», которая успела выйти в конце апреля, за четыре месяца до смерти автора, — байкер в клепаной кожаной куртке на «Харлее-Дэвидсоне», из-под рукавов выпирают бицепсы и трицепсы. Оливеру Саксу на фото 27, он в рывке поднимает 250-килограммовую штангу. Не самое предсказуемое фото молодого врача, который вырос в Лондоне в большой еврейской семье (один кузен, Абба Эбан, станет министром иностранных дел Израиля, другой, Роберт Ауманн, — нобелевским лауреатом по экономике), окончил Оксфорд и за академические успехи был оставлен при университете заниматься наукой. С оксфордским дипломом он успел поработать землекопом в израильском кибуце в 1950-е, перебрался в Канаду, потом в США, уклонялся от призыва на войну во Вьетнаме, ломал человеку нос в драке и боролся с амфетаминовой зависимостью.

Все это он в 80 с небольшим вспоминает так же ясно, как переживают прошлое его престарелые пациентки, у которых леводопа запустила каскад воспоминаний — и они начинали слышать в голове многочасовые радиопередачи времен своего детства или петь, не упуская ни слова, неприличные куплеты, услышанные однажды за 60 лет до того (а стихотворение Федора Сваровского, где «дежурный врач в возбуждении // звонит домой: // зайчик, тут — // ты не поверишь — // о, Боже мой — // старушка в коме // поет // в полный голос // какую-то арию, // кажется, из “Аиды”», пересказывает почти буквально сюжет одной из глав книги).

Но если для старушек это неуправляемый и короткий эпизод ясности, то каждая история Сакса — написанная в 2015-м или в 1970-м — оставляет ощущение переживаемого здесь и сейчас. Как если бы метастазы убили 30 августа в Нью-Йорке 27-летнего нонконформиста из 1960-х, запертого, как кататоник, в 82-летнем профессорском теле. Мир его мозгу.

http://www.colta.ru/articles/science/8369

[Настаська]

Фани я с вами не соглашусь. С июня по август находилась с мамой в неврологии и в бесплатной палате и в платной. Хорошее отделение. С санитарками общий язык нашли моментально с медперсоналом проблем не было. зав.отделением не очень понпавился..а в целрм отделение сильное. P.s: постельное изначально принесли свое не спрашивая никого..как то оно поприятней. Но смотпя за остальеыми больными не видела, что есть проблемы с его отсутствием

[leonora]

В декабре сестра лежала в неврологической палате 1 ГБ.

Все ничего, но от вида облезлой грязной батареи в палате, я была в шоке

Новое пластиковое окно, но батарею не красили неверно, никогда. Ведь не большие затраты.

Вообще, похоже в Березниках это норма - облезлые стены, батареи, драный линолеум в больницах.

Больным людям и так нелегко морально, а тут еще такая угнетающая обстановка.

[GreyBeard]

:vinovat: Есть неточности.

 

 

В городе Березники несколько месяцев нет '' 1 ГБ ''.

В бывшей ''1 ГБ'' давным давно нет неврологического отделения.

Есть чуть-чуть коек (чуть-чуть палат, это да) в составе совершенно другого отделения.

 

 

 

Тот, от кого зависит ремонт, этот форум не читает.

У них только наблюдатели - ''аналитики'', в плане: ''кто - что сказал ?''.

И то нерегулярно проверяют.

 

[leonora]

Прошу прощения, не считаю, что новое название 1ГБ знают обыватели (не медики).

А то, что те, кто отвечают за ремонт, не читают этот форум - плохо! Много интересного бы узнали.

Хотя именно в онкологии, по слухам (слава богу!), неплохой ремонт.

[goldsmith]

Достаточно долго думала, стоит ли писать в эту тему, но всё-таки решилась. Хочу поделиться своим опытом, возможно, это кому-то окажется нужным и полезным. Онкология-это тяжёлое испытание не только для самого пациента, но и для близких людей. Вдвойне тяжело, когда такой диагноз ставят ребёнку. Что и случилось в нашей семье. Почему пишу об этом? Потому что большинство людей очень слабо представляют, что такое онкология. Например, постоянно спрашивают меня: какие у вас прогнозы? Пожалуй, самый неприятный вопрос для меня, потом у что в онкологии почти никогда не дают никаких прогнозов. Излечение пациента - наверное, только Богу известная вещь. На моих глазах благополучно выздоравливали дети с 4 стадией онкологии с метастазами и уходили те, у кого, казалось, на первый взгляд, можно было бы делать вполне благоприятные прогнозы. Я лично для себя, понаблюдав за происходящим, поняла: выздоравливают те, кто ХОЧЕТ жить. "Если пациент хочет жить, врачи бессильны", кажется, так звучит одна юмористическая фраза. И возраст пациента не имеет значения. Если только человек говорит: Я устал... Всё, это очень плохой признак. Надо хотеть лечиться, хотеть бороться. Только желание пациента всё решает. Поэтому мы, мамы онкобольных детей, делали всё возможное и невозможное, для того, чтобы сохранять позитивный настрой наших детей всегда во время лечения.

Я очень хорошо помню первые дни в больнице. Апатия и постоянный СТРАХ. Страх заполонил всю меня и просто больше ничего не было. Слёзы, и полный выпад из жизни. Я ничего не соображала, не могла отойти от ребёнка даже на шаг. Один раз оставила его спящим в тихий час и вышла в магазин. Иду по улице и появляется ощущение, что весь этот мир не для меня, что я иду не просто по другому городу, а по другой планете, настолько всё вокруг было нереальным. В моей жизни просто остались 3 вещи: Я, ребёнок и эта болезнь. Смотрю, на улице пара семейная ругается, я думаю: ну как они могут ругаться? Это всё настолько неважно... Где-то на просторах инета гуляет статус, который начинается словами, что кто-то хочет купить машину, кто-то там ещё чего-то, а у онкобольного ребёнка желание одно-выздороветь...Это испытано на себе. Действительно, других желаний просто не было. Потом, когда диагноз поставили, стало легче. Была обозначена цель, к которой надо стремиться. Первые слова врача после того, как озвучила диагноз: Онкология-это не приговор! Но поняла это я не сразу.

Стоя в очереди в столовой, я смотрела на мам онкобольных детей и не понимала. почему они улыбаются, смеются и ведут себя так, как будто ничего нет и не было? Только у меня у одной (как мне казалось), были вечно заплаканные глаза, опухшее от слёз лицо. Всё пришло потом. При ребёнке - никаких слёз. При ребёнке-смех, шутки, веселье и всё как обычно. Тоже со временем, но поняла: время в больнице, это время ЖИЗНИ, пусть другой, но жизни. И нужно жить! Обязательно жить! Радовать себя и ребёнка всякими небольшими радостями, обратить это время себе на пользу. Посмотреть фильм, который давно хотела посмотреть, прочитать книгу, на которую не было времени. Уделить время своему ребёнку, а не работе. Лично про себя могу рассказать, что начала делать руками разные милые вещицы (А раньше считала, что мои руки растут из другого места). Стала вышивать(здорово нервы успокаивает), занялась скрапбукингом, вместе с ребёнком раскрашивала раскраски (себе купила антистресс), мастерили, собирали лего. Пересмотрела и обсудила с ребёнком огромное количество мультиков, наигралась в настольные игры. Да и вообще, это такое счастье - никуда не бежать, а просто сидеть, обнявшись с ребёнком.

Онкология приучила быть очень внимательной, добросовестной и ответственной. По часам измеряла температуру, измеряла объём мочи, давала лекарства и следила за состоянием. Поняла, что мелочей здесь не бывает и важно всё. Понравилось, что в детской онкологии всё делается для ребёнка. Сначала ставят противорвотный укол, только затем вводится химия. Никто не ставит опыты на детях, и не ждёт, появится рвота или нет. Ставят укол, чтобы ребёнок легче всё это переносил. Если всё же рвота появляется, поставят укол ещё раз. Врачи всегда были очень оперативны, реагировали мгновенно на любые жалобы. Пожалуй весь персонал Пермского онкоцентра можно объединить одним словом - профессионализм. Вынесла и ещё одну аксиому: Всё, что известно в мире о лечении онкологий, нашим врачам известно. И лечиться можно, да пожалуй и нужно, у нас в России. Вот с диагностикой сложнее. И виноваты в этом не всегда медики. Я считаю, что власти в первую очередь. Потому что разваливают потихоньку медицину, даже то, что было налажено.(Но это тема другого разговора). Пермский край-очень богатый регион. Но почему-то в плане медицины уступает многим регионам. На некоторые нужные обследования приходится ездить в Екатеринбург, Санкт-Петербург и Москву. Например, на ПЭТ. Или вот ещё пример. В лаборатории был прибор, который подсчитывал выход химии из организма (Брали кровь у ребёнка 4 раза в сутки), на основании этого анализа вводили химию. А потом этот аппарат сломался. И стали химию вводить вслепую. Конечно, родители подняли бучу, и тогда детей на высокодозную химиотерапию стали отправлять в Питер. Но ведь могли и прибор закупить.... Он наверное, не только детям нужен был.

Если же говорить о начале заболевания, то профессионализм участковых должен быть в первую очередь. (А у нас скоро врачей не останется, только фельдшеры)-опять отступление, это тоже тема другого разговора). Когда мой ребёнок заболел, я почти неделю каждый день плакала в кабинете у зав отд. И просила отправить нас в Пермь, спрашивала: от чего вы нас лечите? На что слышала ответ: Я не знаю, с чем вас отправить, у вас какое-то воспаление. Ну сходите ещё к кардиологу, запись у нас вот на такое-то число, но если хотите пройти быстрее, то можете пройти платно. Для того, чтобы поставить диагноз, пришлось выложить энную сумму денег на анализы и всевозможные исследования. В Перми не было такого беспредела. На каждую нашу жалобу тут же делали всё, что можно: КТ, УЗИ, назначали нужные анализы. И всё равно я считаю, что в Березниках в целом кадры неплохие. У моей соседки по палате ребёнок болел почти год. Не вылезали из больничных. Соэ был 60. И с этим СОЭ, их спокойно выписывали в детский сад, говорили: потом соэ снизится... Я бы поставила под сомнение профессионализм этого врача. А живут они в областном центре, а не в каком-то маленьком районном центре.

Из положительного. Осознали смысл пословицы: друзья познаются в беде. Приезжали, помогали, поддерживали. Друзья-это важно. Это как мостик, который соединяет эти два мира. Хотя были и исключения: некоторых друзей как ветром сдуло. Перестали общаться, как будто онкология-это заразно. Зато появилось много новых друзей.

Наша врач сказала при встрече: Полежав в онкологии, вы скоро сами станете онкологом. Доля истины в этом есть. Контролировали анализы, научились читать анализы. Запоминали дозы лекарств, записывали реакцию на лекарства. Усвоили ещё несколько истин. Первое - с врачом нужно быть на одной волне, быть союзником в борьбе с болезнью. Если не доверяете врачу - лучше сменить врача. Второе - нужно самому контролировать процесс. При той нагрузке, которая сейчас у врачей, им просто нереально в голове держать столько информации, пусть даже врач очень хороший и семи пядей во лбу. Поэтому всегда контролировали анализы, спрашивали, если что-то непонятно. И обязательно: говорить нужно всё, что происходит. Так как всё очень индивидуально. И как поведёт себя организм в ответ на химию, никому не известно. На один препарат у моего ребёнка были настолько разные реакции, никогда невозможно было предугадать, что же организм в этот раз выкинет. Высокую температуру, рвоту, понос, сыпь, снижении функции работы почек, печени...Всё это мы перенесли, слава Богу. А вот у одной девочки случился инсульт, и профессора стояли и разводили руками, потому что такого ещё не было. И те лекарства, которые нужны при инсульте, могут вызвать рецидив заболевания. Палка о двух концах...

На химии очень сильно меняются вкусовые ощущения. Те продукты, которые ребёнок очень любил, ребёнок стал ненавидеть. Помню, как в палате интенсивной терапии он постоянно просил молоко, хотя молоко не пил совсем до заболевания. И наоборот, если какой-то продукт хорошо перенёсся ребёнком, он "Застревал на нём" и постоянно просил только это. Ну например, мой застрял на картофельном пюре на воде, и ел только его на завтрак, на обед, и ужин в течение 2 недель. Причём готовить нужно было только свежее пюре. Очень показательно: в завтрак съел, в обед съел. А в 16-00 ставят химию, приношу пюре и слышу в ответ: убери, фу, воняет.....Потом "уходим" с этого продукта и пытаемся искать что-то, что ему понравится. Когда свекровь лежала в онкологии, я приносила ей поесть, и частенько всё уносила обратно, потому что ей не нравилось. Я думала, капризы. А оказывается, дело как раз в изменении вкусов. Медперсонал не разрешал спать с детьми, но раскладушек не хватало, да и детям было спокойнее, если мама рядом, поэтому спали многие. А потом и у нас стали выпадать волосы, портиться ногти, и т.д. Я представляю КАКАЯ химия внутри у ребёнка, если только оттого, что мы рядом, у нас такие изменения.

Надеюсь, что мой небольшой рассказ поможет и другим людям справиться с недугом и не потерять веру в свои силы. Если кому-то интересно узнать про детскую онкологию, то много материалов на сайтах благотворительных фондов "Берегиня" И "Дедморозим".

Нас вдохновляют случаи исцеления, будем надеяться, что всё с Божьей помощью получится. Всем здоровья!

[goldsmith]

Достаточно долго думала, стоит ли писать в эту тему, но всё-таки решилась. Хочу поделиться своим опытом, возможно, это кому-то окажется нужным и полезным. Онкология-это тяжёлое испытание не только для самого пациента, но и для близких людей. Вдвойне тяжело, когда такой диагноз ставят ребёнку. Что и случилось в нашей семье. Почему пишу об этом? Потому что большинство людей очень слабо представляют, что такое онкология. Например, постоянно спрашивают меня: какие у вас прогнозы? Пожалуй, самый неприятный вопрос для меня, потом у что в онкологии почти никогда не дают никаких прогнозов. Излечение пациента - наверное, только Богу известная вещь. На моих глазах благополучно выздоравливали дети с 4 стадией онкологии с метастазами и уходили те, у кого, казалось, на первый взгляд, можно было бы делать вполне благоприятные прогнозы. Я лично для себя, понаблюдав за происходящим, поняла: выздоравливают те, кто ХОЧЕТ жить. "Если пациент хочет жить, врачи бессильны", кажется, так звучит одна юмористическая фраза. И возраст пациента не имеет значения. Если только человек говорит: Я устал... Всё, это очень плохой признак. Надо хотеть лечиться, хотеть бороться. Только желание пациента всё решает. Поэтому мы, мамы онкобольных детей, делали всё возможное и невозможное, для того, чтобы сохранять позитивный настрой наших детей всегда во время лечения.

Я очень хорошо помню первые дни в больнице. Апатия и постоянный СТРАХ. Страх заполонил всю меня и просто больше ничего не было. Слёзы, и полный выпад из жизни. Я ничего не соображала, не могла отойти от ребёнка даже на шаг. Один раз оставила его спящим в тихий час и вышла в магазин. Иду по улице и появляется ощущение, что весь этот мир не для меня, что я иду не просто по другому городу, а по другой планете, настолько всё вокруг было нереальным. В моей жизни просто остались 3 вещи: Я, ребёнок и эта болезнь. Смотрю, на улице пара семейная ругается, я думаю: ну как они могут ругаться? Это всё настолько неважно... Где-то на просторах инета гуляет статус, который начинается словами, что кто-то хочет купить машину, кто-то там ещё чего-то, а у онкобольного ребёнка желание одно-выздороветь...Это испытано на себе. Действительно, других желаний просто не было. Потом, когда диагноз поставили, стало легче. Была обозначена цель, к которой надо стремиться. Первые слова врача после того, как озвучила диагноз: Онкология-это не приговор! Но поняла это я не сразу.

Стоя в очереди в столовой, я смотрела на мам онкобольных детей и не понимала. почему они улыбаются, смеются и ведут себя так, как будто ничего нет и не было? Только у меня у одной (как мне казалось), были вечно заплаканные глаза, опухшее от слёз лицо. Всё пришло потом. При ребёнке - никаких слёз. При ребёнке-смех, шутки, веселье и всё как обычно. Тоже со временем, но поняла: время в больнице, это время ЖИЗНИ, пусть другой, но жизни. И нужно жить! Обязательно жить! Радовать себя и ребёнка всякими небольшими радостями, обратить это время себе на пользу. Посмотреть фильм, который давно хотела посмотреть, прочитать книгу, на которую не было времени. Уделить время своему ребёнку, а не работе. Лично про себя могу рассказать, что начала делать руками разные милые вещицы (А раньше считала, что мои руки растут из другого места). Стала вышивать(здорово нервы успокаивает), занялась скрапбукингом, вместе с ребёнком раскрашивала раскраски (себе купила антистресс), мастерили, собирали лего. Пересмотрела и обсудила с ребёнком огромное количество мультиков, наигралась в настольные игры. Да и вообще, это такое счастье - никуда не бежать, а просто сидеть, обнявшись с ребёнком.

Онкология приучила быть очень внимательной, добросовестной и ответственной. По часам измеряла температуру, измеряла объём мочи, давала лекарства и следила за состоянием. Поняла, что мелочей здесь не бывает и важно всё. Понравилось, что в детской онкологии всё делается для ребёнка. Сначала ставят противорвотный укол, только затем вводится химия. Никто не ставит опыты на детях, и не ждёт, появится рвота или нет. Ставят укол, чтобы ребёнок легче всё это переносил. Если всё же рвота появляется, поставят укол ещё раз. Врачи всегда были очень оперативны, реагировали мгновенно на любые жалобы. Пожалуй весь персонал Пермского онкоцентра можно объединить одним словом - профессионализм. Вынесла и ещё одну аксиому: Всё, что известно в мире о лечении онкологий, нашим врачам известно. И лечиться можно, да пожалуй и нужно, у нас в России. Вот с диагностикой сложнее. И виноваты в этом не всегда медики. Я считаю, что власти в первую очередь. Потому что разваливают потихоньку медицину, даже то, что было налажено.(Но это тема другого разговора). Пермский край-очень богатый регион. Но почему-то в плане медицины уступает многим регионам. На некоторые нужные обследования приходится ездить в Екатеринбург, Санкт-Петербург и Москву. Например, на ПЭТ. Или вот ещё пример. В лаборатории был прибор, который подсчитывал выход химии из организма (Брали кровь у ребёнка 4 раза в сутки), на основании этого анализа вводили химию. А потом этот аппарат сломался. И стали химию вводить вслепую. Конечно, родители подняли бучу, и тогда детей на высокодозную химиотерапию стали отправлять в Питер. Но ведь могли и прибор закупить.... Он наверное, не только детям нужен был.

Если же говорить о начале заболевания, то профессионализм участковых должен быть в первую очередь. (А у нас скоро врачей не останется, только фельдшеры)-опять отступление, это тоже тема другого разговора). Когда мой ребёнок заболел, я почти неделю каждый день плакала в кабинете у зав отд. И просила отправить нас в Пермь, спрашивала: от чего вы нас лечите? На что слышала ответ: Я не знаю, с чем вас отправить, у вас какое-то воспаление. Ну сходите ещё к кардиологу, запись у нас вот на такое-то число, но если хотите пройти быстрее, то можете пройти платно. Для того, чтобы поставить диагноз, пришлось выложить энную сумму денег на анализы и всевозможные исследования. В Перми не было такого беспредела. На каждую нашу жалобу тут же делали всё, что можно: КТ, УЗИ, назначали нужные анализы. И всё равно я считаю, что в Березниках в целом кадры неплохие. У моей соседки по палате ребёнок болел почти год. Не вылезали из больничных. Соэ был 60. И с этим СОЭ, их спокойно выписывали в детский сад, говорили: потом соэ снизится... Я бы поставила под сомнение профессионализм этого врача. А живут они в областном центре, а не в каком-то маленьком районном центре.

Из положительного. Осознали смысл пословицы: друзья познаются в беде. Приезжали, помогали, поддерживали. Друзья-это важно. Это как мостик, который соединяет эти два мира. Хотя были и исключения: некоторых друзей как ветром сдуло. Перестали общаться, как будто онкология-это заразно. Зато появилось много новых друзей.

Наша врач сказала при встрече: Полежав в онкологии, вы скоро сами станете онкологом. Доля истины в этом есть. Контролировали анализы, научились читать анализы. Запоминали дозы лекарств, записывали реакцию на лекарства. Усвоили ещё несколько истин. Первое - с врачом нужно быть на одной волне, быть союзником в борьбе с болезнью. Если не доверяете врачу - лучше сменить врача. Второе - нужно самому контролировать процесс. При той нагрузке, которая сейчас у врачей, им просто нереально в голове держать столько информации, пусть даже врач очень хороший и семи пядей во лбу. Поэтому всегда контролировали анализы, спрашивали, если что-то непонятно. И обязательно: говорить нужно всё, что происходит. Так как всё очень индивидуально. И как поведёт себя организм в ответ на химию, никому не известно. На один препарат у моего ребёнка были настолько разные реакции, никогда невозможно было предугадать, что же организм в этот раз выкинет. Высокую температуру, рвоту, понос, сыпь, снижении функции работы почек, печени...Всё это мы перенесли, слава Богу. А вот у одной девочки случился инсульт, и профессора стояли и разводили руками, потому что такого ещё не было. И те лекарства, которые нужны при инсульте, могут вызвать рецидив заболевания. Палка о двух концах...

На химии очень сильно меняются вкусовые ощущения. Те продукты, которые ребёнок очень любил, ребёнок стал ненавидеть. Помню, как в палате интенсивной терапии он постоянно просил молоко, хотя молоко не пил совсем до заболевания. И наоборот, если какой-то продукт хорошо перенёсся ребёнком, он "Застревал на нём" и постоянно просил только это. Ну например, мой застрял на картофельном пюре на воде, и ел только его на завтрак, на обед, и ужин в течение 2 недель. Причём готовить нужно было только свежее пюре. Очень показательно: в завтрак съел, в обед съел. А в 16-00 ставят химию, приношу пюре и слышу в ответ: убери, фу, воняет.....Потом "уходим" с этого продукта и пытаемся искать что-то, что ему понравится. Когда свекровь лежала в онкологии, я приносила ей поесть, и частенько всё уносила обратно, потому что ей не нравилось. Я думала, капризы. А оказывается, дело как раз в изменении вкусов. Медперсонал не разрешал спать с детьми, но раскладушек не хватало, да и детям было спокойнее, если мама рядом, поэтому спали многие. А потом и у нас стали выпадать волосы, портиться ногти, и т.д. Я представляю КАКАЯ химия внутри у ребёнка, если только оттого, что мы рядом, у нас такие изменения.

Надеюсь, что мой небольшой рассказ поможет и другим людям справиться с недугом и не потерять веру в свои силы. Если кому-то интересно узнать про детскую онкологию, то много материалов на сайтах благотворительных фондов "Берегиня" И "Дедморозим".

Нас вдохновляют случаи исцеления, будем надеяться, что всё с Божьей помощью получится. Всем здоровья!

Прочитала свой пост и поняла, что ещё что-то упустила, из важного. Первые дни, для того, чтобы ребёнок мог перенести химию, мы жили только за счёт донорской крови. Детям подбирают кровь не только по группе, но ещё и по антителам, чтобы избежать ненужных осложнений. Утром брали кровь, отвозили в центр переливания крови, к обеду уже привозили подобранную кровь. Но всё равно один раз у ребёнка пошла реакция, Отекли уши, стал краснеть, нас сразу же отцепили. Вот так начинаешь понимать, что правила, которые пишут для тех, кто сдаёт кровь-важны очень! Но было и такое, что крови не было, и дети ждут по несколько дней, пока не появится нужная кровь. Труднее с тромбомассой. Тромбомассу сдают только проверенные доноры и действительна она только 5 суток. Её иногда ждали и дольше, даже с самыми распространёнными группами крови. (А чего уж говорить про редкие группы крови.) Конечно, всегда искали выход. Привозили плазму, если не было тромбомассы.

На химии очень сильно падают анализы. Например лейкоциты у нас, бывало, считали не тысячами, а штуками. В этот момент может привести к реанимации даже самое обычное нарушение правил гигиены. Как например, одна девочка попала на низких лейкоцитах в реанимацию из-за опрелости на попе(Из-за памперсов). Реаниматологи сразу сказали: даём неделю! Если тромбоциты, гемоглобин поднимали за счёт донорской крови, то с лейкоцитами сложнее, пока сами не поднимутся, практически нет способов их поднять. Да народные средства есть. И многие мамочки их пробовали, но это настолько не критично, что в целом ситуацию не меняет. Главное, не подцепить никакую инфекцию в этот момент. Именно поэтому онкологические дети всегда в масках, если нужно выйти в общество. (А некоторые люди наивно думают, что дети заразны и шарахаются от них).

Конечно, на химии нужна диета. Не упомянула про это, потому что в онкологии питание-это уже образ жизни. Настолько важный аспект, что сейчас вся семья питается так, как больной ребёнок. Ни в коем случае нельзя есть конфеты, торты, шоколад, кремовые изделия. Все эти продукты очень сильно подрывают работу печени и поджелудочной. Печёночные пробы становятся больше нормы в 400-500 раз! Нам разрешали зефир, пастилу и мармелад из сладкого и всё. Ну и конечно, всё отварное, на пару, обычное лечебное питание. Не разрешали в отделении чай в пакетиках, так как можно заразиться грибковыми инфекциями. Детям заваривали только заварной и обязательно свежий, на один раз. Из-за этого же запрещены были орехи, семечки и сухофрукты. Хотя в варёном виде можно всё. Но от грибков уберечься очень непросто, и противогрибковые препараты назначают практически всем. Все дети без исключения принимают бактериальные препараты, и антибиотики. Лично мы сидели на антибиотиках почти 6 месяцев. Только меняли препараты и делали небольшие перерывы.

Из-за промывок после химий, вымывается кальций, магний и другие микроэлементы. Естественно, назначаются эти препараты.

А ещё ферменты, гепатопротекторы, обезболивающее, гормоны и многое другое.Так что, помимо химии, ещё очень большая поддерживающая терапия.

[Алла Лаврова]

Не думала, что мракобесие так близко...

Примерно два года назад у нас на приеме в пол-ке была молодая женщина, наша медсестра, долгое время работающая в больнице. В процессе обследования у нее было обнаружено подозрительное образование. Ей было рекомендовано дальнейшее обследование и обращение к специалисту. Где-то через полгода эта женщина снова пришла к нам на обследование. Мы думали, что у нее все хорошо, но оказалось она никуда не ходила, и в ходе обследования уже было ясно, что это онкология с вторичными изменениями в лимфоузлы. Врач долго ей все объясняла, уговаривала пойти к врачу. Мы опять надеялись, что она все сделала как ей советовали, ведь у нее семья, дети. И вот в эти выходные я ее встретила в аптеке, конечно спросила как дела, была ли операция. Её ответ меня поразил Она съездила к какому-то отцу Сергию, который ясновидящий, он всем все предсказывает, видит всех насквозь и всем говорит как нужно поступать в той или иной ситуации в жизни. Так вот этот отец Сергий не дал ей благословение на операцию!!! У них там в их богадельне уже приготовлены разные снадобья и ей дали настойку мухоморов, которую она пьет. Лимфоузлы уже достаточно большие, так как она ощущает эти шишки, опухоль судя по всему стала распадаться, она купила перевязочный материал, рак ее просто пожирает, так как она сильно похудела, на мои разговоры если не про операцию, то хоть химию, она сказала, что нет, что вы я ее не выдержу. И все. Мне хотелось взять ее за плечи и трясти так, чтобы ее мозги встали на место, ведь у нее дети останутся без матери, она сама много лет проработала в больнице,как так можно! Я понимаю, когда привозят запущенных больных из дальних деревень, у них зачастую просто нет возможности попасть к врачу, вот и терпят до последнего, но в городе, где есть онкологическая служба, врачи специалисты, сама медик, все понимает, обнаружено было на самой ранней стадии и вот сейчас такой результат, пьет мухоморы, бред! Вряд ли она доживет до лета...