Особые детки

[dobryiden]

У ребенка не шансы! У ребенка точно будет все хорошо ("Я узнавал!"(С)). С такими то родителями!

Пы.Сы. : Отмена конца света в отдельно взятой лаборатории распространилась на весь мир! видишь, и тут я прав был. :)

[Ксения25]

Откликнитесь пожалуйста те родители, у кого дети лежали в Экстренной хирургии № 15 в г. Перми, и оперировал врач Бочарова Ольга Алексеевна, и кто находится на инвалидности!!!!!!!!!!!!

[катюня]

Ой девочки, я вам сейчас тоже расскажу!!!!! Пошли мы вчера в МСЭ,нам надо было сделать дополнение в ИПР,т.к. ортопед прописал ортопедическую обувь! Я вообще думаю пора начинать на них жаловаться!!!! Как будто для них там не писаны никакие законы!!!! Мало того что нам здесь в инвалидности отказали,несмотря на то что Пермь нас направляла,так вчера они нам отказали в обуви!!!! Я В шоке!!!!! Ссылаются они на то что наши местные ортопеды некомпетентны в таких вопросах!!!! Сказали мол почему вам сразу в ИПР не написали про обувь(В Перми) ,я им давай объяснять что на тот момент не был пройден ортопед,что в Перми сказали как пройдём ортопеда,без проблем должны сделать дополнение и можно ехать обувь заказывать!!!! Я не врач,и то вижу что нам стельки не помогают,а они мне твердят что мы же можем носить обычную обувь,значит мы не нуждаемся в специальной обуви!!!! Значит надо дотянуть до тех пор когда ребенок не сможет ходить и тогда они дадут нам эту обувь!!! Зато им очень интересно как мы живём,Ёкараная Бабайка тоже писала уже об этом,есть ли горячая-холодная вода,отопление и свет,а вопрос про интернет меня вообще убил! я им говорю,разве все это влияет на то,зачем мы сюда пришли,а они мне типо это у них опросник такой! я им опять говорю,что если люди живут со всеми благами,то они типо не нуждаются во всем этом, а мне в ответ сказали что я не правильно рассуждаю!!!!!!!!!!!! Вот так!!! Как подумаю,что нам к ним на переосвидетельствование идти зимой,так страшно становится,я пять скажут что мы замечательный ребёнок и ни в чём не нуждаемся!!!

[Ласка]

1. Любая форма опросника должна быть утверждена... что вообще за опросник, на каких бланках, если это "отсебятина", надо смело жаловаться в Пермь и прокуратуру они с какой целью собирают информацию! У нас есть закон о защите персональных данных о человеке, его нарушают сплошь и рядом!!!

2. В Перми Вам зря сказали про дополнения в ИПР, это по инструкции не положено (по федеральным правилам), и тут прекрасно об этом знают, мой совет такой: Как бы не было трудно и муторно, переоформите ИПР в Перми по новой, потратите меньше времени, всё будет аккуратно и законно. Вот тогда за отказ в предоставлении обуви местному МСЭ придётся ответить по закону, а сейчас Вы не сможете от них ничего требовать, и жаловаться на них сейчас бесполезно.

Выхлд правильный только один - переоформить ИПР. Это можно сделать досрочно по заявлению, указав причину. Лучше в Перми в вашем отделении бюро проконсультироваться.

 

ПО ПРАВИЛАМ ЗАПОЛНЕНИЯ ИПР! НИКАКИЕ ДОПОЛНЕНИЯ "ЗАДНИМ ЧИСЛОМ" НЕ ВНОСЯТСЯ!!! Имеет силу только то, что написано на данный момент в ИПР и закреплено вашей подписью, все изменения можно внести на стадии оформления, до тех пор, пока Вы не подписали документ. К сожалению это так, и в этом работники бюро правы, таков закон, только они ловко об этом молчат, или вводят в заблуждение неопытных.

 

Ой девочки, я вам сейчас тоже расскажу!!!!! Пошли мы вчера в МСЭ,нам надо было сделать дополнение в ИПР,т.к. ортопед прописал ортопедическую обувь! Я вообще думаю пора начинать на них жаловаться!!!! Как будто для них там не писаны никакие законы!!!! Мало того что нам здесь в инвалидности отказали,несмотря на то что Пермь нас направляла,так вчера они нам отказали в обуви!!!! Я В шоке!!!!! Ссылаются они на то что наши местные ортопеды некомпетентны в таких вопросах!!!! Сказали мол почему вам сразу в ИПР не написали про обувь(В Перми) ,я им давай объяснять что на тот момент не был пройден ортопед,что в Перми сказали как пройдём ортопеда,без проблем должны сделать дополнение и можно ехать обувь заказывать!!!! Я не врач,и то вижу что нам стельки не помогают,а они мне твердят что мы же можем носить обычную обувь,значит мы не нуждаемся в специальной обуви!!!! Значит надо дотянуть до тех пор когда ребенок не сможет ходить и тогда они дадут нам эту обувь!!! Зато им очень интересно как мы живём,Ёкараная Бабайка тоже писала уже об этом,есть ли горячая-холодная вода,отопление и свет,а вопрос про интернет меня вообще убил! я им говорю,разве все это влияет на то,зачем мы сюда пришли,а они мне типо это у них опросник такой! я им опять говорю,что если люди живут со всеми благами,то они типо не нуждаются во всем этом, а мне в ответ сказали что я не правильно рассуждаю!!!!!!!!!!!! Вот так!!! Как подумаю,что нам к ним на переосвидетельствование идти зимой,так страшно становится,я пять скажут что мы замечательный ребёнок и ни в чём не нуждаемся!!!

 

катюня, не ждите зимы, время упустите.

[катюня]

Ласка,спасибо за информацию. Только видимо в поликлиннике(в частности 215 кабинет) тоже об этом не знают!!!

 

Выхлд правильный только один - переоформить ИПР. Это можно сделать досрочно по заявлению, указав причину. Лучше в Перми в вашем отделении бюро проконсультироваться.

 

То есть,если я правильно поняла, я могу позвонить в Пермь, где мы получили инвалидность,проконсультироваться,они досрочно могут переосвидетельствование сделать и соответственно сделают новую ИПР???

катюня, не ждите зимы, время упустите.

Зимы ждать однозначно не буду,сейчас стоит вопрос о записи в Пермь к ортопеду( Фирсова),В поликлинике обещали помочь с этим,если нет то Щепеткова сюда 17 августа приедет,а к этому времени я уже и проконсультируюсь как быть дальше!!!

 

И у меня ещё вопрос! Дети-инвалиды имеют право на бесплатное питание в школе???

[Ласка]

Ласка,спасибо за информацию. Только видимо в поликлиннике(в частности 215 кабинет) тоже об этом не знают!!!

 

 

То есть,если я правильно поняла, я могу позвонить в Пермь, где мы получили инвалидность,проконсультироваться,они досрочно могут переосвидетельствование сделать и соответственно сделают новую ИПР???

 

Зимы ждать однозначно не буду,сейчас стоит вопрос о записи в Пермь к ортопеду( Фирсова),В поликлинике обещали помочь с этим,если нет то Щепеткова сюда 17 августа приедет,а к этому времени я уже и проконсультируюсь как быть дальше!!!

 

И у меня ещё вопрос! Дети-инвалиды имеют право на бесплатное питание в школе???

 

Да, если в школе предусмотрен такой контингент учащихся. Например в 15 школе питание бесплатное (завтрак и обед), для всех детей, так как школа для детей с ограниченными возможностями (не знаю только, кто эти возможности измерял и чем ограничил)

[катюня]

Да, если в школе предусмотрен такой контингент учащихся. Например в 15 школе питание бесплатное (завтрак и обед), для всех детей, так как школа для детей с ограниченными возможностями (не знаю только, кто эти возможности измерял и чем ограничил)

Так в том то и дело,мы идём во вторую школу

Да, ещё хотела написать про этот опросник! Ни на каких бланках его нет! Просто задают вопросы и записывают себе на бумажку (стикеры так называемые). Знала бы я все это , я бы даже отвечать не стала!!!!

[ЖОРКА]

Девочки а правда ли то что ребенок - инвалид должен посещать детский сад бесплатно..? а то мне заведущая как то двояко ответила на этот вопрос..

[Юля_(Юла)]

Девочки а правда ли то что ребенок - инвалид должен посещать детский сад бесплатно..? а то мне заведущая как то двояко ответила на этот вопрос..

Мы в 54 ходим бесплатно

[катюня]

Девочки а правда ли то что ребенок - инвалид должен посещать детский сад бесплатно..? а то мне заведущая как то двояко ответила на этот вопрос..

Да правда! !! Мы в простой садик ходим и бесплатно!!!! Нам когда дали инвалидностья сразу пошла в бухгалтерию детских садов (это в гороно на 4 этаже вроде) пишешь заявление и нужна копия справки розовой. И этот месяц когда была дана инвалидность уже не оплачивается.

[Ёкараная Бабайка]

Девочки, мы-таки сдеали первую операцию 9 числа! У нас все получилось! Вчера сняли швы, завтра должны уже домой отпустить.

[Ласка]

Поздравляем! Так держать, не сдаваться!!! Ура-а-а-а!

 

Девочки, мы-таки сдеали первую операцию 9 числа! У нас все получилось! Вчера сняли швы, завтра должны уже домой отпустить.

[Патрикеевна]

Девочки, мы-таки сдеали первую операцию 9 числа! У нас все получилось! Вчера сняли швы, завтра должны уже домой отпустить.

Молодцы!!!

[Ёкараная Бабайка]

Спасибо! Это конечно адище было ))) Но мы наконец-то сегодня ночью приехали домой. И то под наблюдение педиатра, до сих пор последствия наркоза.

[Ксения25]

Ой девочки, я вам сейчас тоже расскажу!!!!! Пошли мы вчера в МСЭ,нам надо было сделать дополнение в ИПР,т.к. ортопед прописал ортопедическую обувь! Я вообще думаю пора начинать на них жаловаться!!!! Как будто для них там не писаны никакие законы!!!! Мало того что нам здесь в инвалидности отказали,несмотря на то что Пермь нас направляла,так вчера они нам отказали в обуви!!!! Я В шоке!!!!! Ссылаются они на то что наши местные ортопеды некомпетентны в таких вопросах!!!! Сказали мол почему вам сразу в ИПР не написали про обувь(В Перми) ,я им давай объяснять что на тот момент не был пройден ортопед,что в Перми сказали как пройдём ортопеда,без проблем должны сделать дополнение и можно ехать обувь заказывать!!!! Я не врач,и то вижу что нам стельки не помогают,а они мне твердят что мы же можем носить обычную обувь,значит мы не нуждаемся в специальной обуви!!!! Значит надо дотянуть до тех пор когда ребенок не сможет ходить и тогда они дадут нам эту обувь!!! Зато им очень интересно как мы живём,Ёкараная Бабайка тоже писала уже об этом,есть ли горячая-холодная вода,отопление и свет,а вопрос про интернет меня вообще убил! я им говорю,разве все это влияет на то,зачем мы сюда пришли,а они мне типо это у них опросник такой! я им опять говорю,что если люди живут со всеми благами,то они типо не нуждаются во всем этом, а мне в ответ сказали что я не правильно рассуждаю!!!!!!!!!!!! Вот так!!! Как подумаю,что нам к ним на переосвидетельствование идти зимой,так страшно становится,я пять скажут что мы замечательный ребёнок и ни в чём не нуждаемся!!!

Здравствуйте, нам Фирсова тоже прописала обувь и спинодержатель! Отправила нас в Ортмед в г. Пермь, покупать, там нам сказали, что должны бесплатно предоставлять. Приехав из Перми в Березники, решила узнать в МСЭ, мне сказали, что по нашему диагнозу (у нас гипоплазия легких и все что с легкими связано проблема) не предусмотрен спинодержатель и обувь. Меня поражает одно, в Перми говорят, что должны предоставлять, здесь говорят, что нет! Что теперь делать то?

[Ника]

Вам эти изделия в ИПР вписали? Если нет, и Вы с этим не согласны, то надо обжаловать ИПР в Главном МСЭ в течении месяца с даты освидетельствования.

[Ксения25]

Вам эти изделия в ИПР вписали? Если нет, и Вы с этим не согласны, то надо обжаловать ИПР в Главном МСЭ в течении месяца с даты освидетельствования.

в ИПР они не вписаны, но я узнавала в МСЭ, они сказали,даже если будет переосвидетельствовании, то они не впишут, потому что обувь и спинодержатель не по вашему диагнозу

[Ника]

в ИПР они не вписаны, но я узнавала в МСЭ, они сказали,даже если будет переосвидетельствовании, то они не впишут, потому что обувь и спинодержатель не по вашему диагнозу

Ксения, а можно уточнить, всвязи с чем Вам назначен спинодержатель, т.е Что с ребенком по ортопедии?

[катюня]

Здравствуйте, нам Фирсова тоже прописала обувь и спинодержатель! Отправила нас в Ортмед в г. Пермь, покупать, там нам сказали, что должны бесплатно предоставлять. Приехав из Перми в Березники, решила узнать в МСЭ, мне сказали, что по нашему диагнозу (у нас гипоплазия легких и все что с легкими связано проблема) не предусмотрен спинодержатель и обувь. Меня поражает одно, в Перми говорят, что должны предоставлять, здесь говорят, что нет! Что теперь делать то?

Здравствуйте! Не слушайте все что у нас говорят в МСЭ,идите дальше!!! Нам здесь отказали в ортопедической обуви, я написала заявление что не согласна с их решением,и вот мы уже через неделю едем в Пермь в МСЭ, с заключением Пермского ортопеда(в частности Щепеткова) и сделали новые рентгеновские снимки. Посмотрим что там скажут....

[Ксения25]

Ксения, а можно уточнить, всвязи с чем Вам назначен спинодержатель, т.е Что с ребенком по ортопедии?

у нас деформация грудной клетки (воронкообразная) и плоскостопие, походка с подскоками!

[Ника]

Понятно, я думала, что у Вас может самом деле другое заболевание, на которое проще было бы перейти, но тем не менее, все равно надо идти на МСЭ и требовать, Вам обязаны выписать, так как это сопутствующие заболевания от Вашего основного заболевания. Даже если МСЭ не внесет в ИПР эти изделия, то хоть будет возможность обжалования в вышестоящее МСЭ.

[Ксения25]

Понятно, я думала, что у Вас может самом деле другое заболевание, на которое проще было бы перейти, но тем не менее, все равно надо идти на МСЭ и требовать, Вам обязаны выписать, так как это сопутствующие заболевания от Вашего основного заболевания. Даже если МСЭ не внесет в ИПР эти изделия, то хоть будет возможность обжалования в вышестоящее МСЭ.

Я вот им тоже объясняю, что это сопутствующее заболевание, а они все равно твердят, что это не имеет никакого смысла. Пойдем в ноябре продлевать, дак посмотрим, в перми мне напишут заключение ортопед.

[катюня]

Посмотрим что там скажут....

Девочки,мы съездили на МСЭ в Пермь. Нам добавили ортопедическую обувь! Просто распечатали новую ИПР,где уже внесли обувь. Старую ИПР сказали не выкидывать, т.к. там стоит отметка что мы прошли один курс реабилитации. Но добавили две пары,а не четыре как ортопед указывала,но и то вперёд,ведь здесь в нашем МСЭ вообще твердили что мы замечательные дети и нам не нужна обувь!!!!

[Патрикеевна]

Девочки, у деток в возрасте до 3-х лет (всех: и здоровых и инвалидов) есть карты льготного получения лекарств. Но лекарства бесплатно идут не все, а только те, которые есть в "перечне". Перечень для здоровых детей (финансируется из регионального бюджета) - один, а перечень бесплатных лекарств для детей-инвалидов (финансируется из федерального бюджета) - другой. Меня крайне возмущают три вещи: 1) Перечень лекарств для детей-инвалидов намного меньше и уже, чем для здоровых детей (инвалидам не полагается бесплатно тот же виферон в свечах (противовирусное и иммуномодулирующее средство, как правило, назначаемое и эффективное при первых признаках ОРВИ; я привела один пример, а на самом деле таких лекарств много); 2) Если даче врач прописала ребёнку лечение лекарствами, входящими в перечень бесплатных для инвалидов до трёх лет, то не факт, что Вам выпишут бесплатный рецепт. Медики смотрят по какой-то своей программе, есть ли в аптеках это лекарство, как бесплатное, и если в бесплатно фонде аптеки это лекарство в программе не отобразится (то есть оно там бесплатно отсутствует или просто идёт расхождение между данными программы и фактическим наличием в аптеке), то бесплатный рецепт Вам никто не выпишет. (Я пробовала говорить,:какое Вам дело, выписывайте рецепт, а мы уж будем сами в аптеку звонить и спрашивать, когда оно появится бесплатно для федералов (инвалидов). НО НЕТ! Как нам объясняют, "программа не даёт выписать"). Приходится идти и покупать его платно (лечить то надо сейчас, а не ждать неизвестно сколько, когда лекарство наконец-то появится бесплатно ...., а платно у нас все лекарства есть в наличии, либо привозятся под заказ. 3) При такой системе медики получаются белые и пушистые, сколько рецептов бесплатных выписано, столько и отоварено. Получается, что типа того объёма лекарств, которые оплачиваются федеральным бюджетом и предоставляются больным детям до 3 лет бесплатно, как бы хватает!!!

 

Сегодня ходила с ребёнком на приём к гастроэнтерологу. (по неосновному нашему заболеванию, сопутствующих много). Выписали схему лечения из шести препаратов. Два из которых идут бесплатно здоровым детям, но не идут бесплатно инвалидам. Ещё трёх нет в наличии в аптеках для льготников-федералов. Одно из шести полагающихся лекарств нам выписали бесплатно ("креон"), но и то не сразу, потому что то количество, которое нам выписали, меньше количества капсул, которое содержится в одной упаковке этого лекарства. Нам говорят: "Ну вот как Вам его из пачки делить будут?" Очень хотелось ответить "невежливо", почему меня вообще должно это волновать?! Их ведь не волнует, что они в нарушение закона (ссылаясь на свои несовершенные и тупые компьютерные программы и на фактическое наличие/отсутствие бесплатных лекарств в аптеке) отказывают нам в выписке бесплатных рецептов. Причём никаких письменных отказов в выписке бесплатных рецептов никогда не дают, как ни проси.

 

Даже в суд пойти не с чем. Слова к делу не пришьёшь! Сам факт покупки лекарства за деньги и запись в мед.карточке о назначенном врачом лечении, не является подтверждением того, что Вам отказали в бесплатном обеспечении лекарством и не выписали льготный бесплатный рецепт. Каждый раз, когда ребёнок болеет, не будешь ведь бегать и добиваться своих прав через суд, или у администрации больницы, идёшь и покупаешь за деньги. "Программу" компьютерную свою дурацкую они менять не собираются... наверх в своё ведомство отчитываются, что всех больных бесплатными лекарствами обеспечили... Вроде и лекарства не запредельного дорого стоят, которые приходится покупать, но при том что ребёнок часто болеет, такая офигительная сумма накапливается! И когда понимаешь, что должна была получить это бесплатно, а пришлось купить - как-то вообще грустно становится от этого нашего маразма в российской системе здравоохранения....

[Ласка]

И ещё "мода пошла" подросткам стали выдавать "неликвидные" средства технической реабилитации (устаревшие модели колясок, например). Сейчас ищем коляску нормальную для девушки, до этого была более-менее, сейчас такую откопали у себя на складах, что на улицу в ней не выедешь, и такое уже несколько раз слышала. Факт - коляску предоставили, а то, что её пользоваться невозможно, это уже капризы, хотите - покупайте сами...

 

Девочки, у деток в возрасте до 3-х лет (всех: и здоровых и инвалидов) есть карты льготного получения лекарств. Но лекарства бесплатно идут не все, а только те, которые есть в "перечне". Перечень для здоровых детей (финансируется из регионального бюджета) - один, а перечень бесплатных лекарств для детей-инвалидов (финансируется из федерального бюджета) - другой. Меня крайне возмущают три вещи: 1) Перечень лекарств для детей-инвалидов намного меньше и уже, чем для здоровых детей (инвалидам не полагается бесплатно тот же виферон в свечах (противовирусное и иммуномодулирующее средство, как правило, назначаемое и эффективное при первых признаках ОРВИ; я привела один пример, а на самом деле таких лекарств много); 2) Если даче врач прописала ребёнку лечение лекарствами, входящими в перечень бесплатных для инвалидов до трёх лет, то не факт, что Вам выпишут бесплатный рецепт. Медики смотрят по какой-то своей программе, есть ли в аптеках это лекарство, как бесплатное, и если в бесплатно фонде аптеки это лекарство в программе не отобразится (то есть оно там бесплатно отсутствует или просто идёт расхождение между данными программы и фактическим наличием в аптеке), то бесплатный рецепт Вам никто не выпишет. (Я пробовала говорить,:какое Вам дело, выписывайте рецепт, а мы уж будем сами в аптеку звонить и спрашивать, когда оно появится бесплатно для федералов (инвалидов). НО НЕТ! Как нам объясняют, "программа не даёт выписать"). Приходится идти и покупать его платно (лечить то надо сейчас, а не ждать неизвестно сколько, когда лекарство наконец-то появится бесплатно ...., а платно у нас все лекарства есть в наличии, либо привозятся под заказ. 3) При такой системе медики получаются белые и пушистые, сколько рецептов бесплатных выписано, столько и отоварено. Получается, что типа того объёма лекарств, которые оплачиваются федеральным бюджетом и предоставляются больным детям до 3 лет бесплатно, как бы хватает!!!

 

Сегодня ходила с ребёнком на приём к гастроэнтерологу. (по неосновному нашему заболеванию, сопутствующих много). Выписали схему лечения из шести препаратов. Два из которых идут бесплатно здоровым детям, но не идут бесплатно инвалидам. Ещё трёх нет в наличии в аптеках для льготников-федералов. Одно из шести полагающихся лекарств нам выписали бесплатно ("креон"), но и то не сразу, потому что то количество, которое нам выписали, меньше количества капсул, которое содержится в одной упаковке этого лекарства. Нам говорят: "Ну вот как Вам его из пачки делить будут?" Очень хотелось ответить "невежливо", почему меня вообще должно это волновать?! Их ведь не волнует, что они в нарушение закона (ссылаясь на свои несовершенные и тупые компьютерные программы и на фактическое наличие/отсутствие бесплатных лекарств в аптеке) отказывают нам в выписке бесплатных рецептов. Причём никаких письменных отказов в выписке бесплатных рецептов никогда не дают, как ни проси.

 

Даже в суд пойти не с чем. Слова к делу не пришьёшь! Сам факт покупки лекарства за деньги и запись в мед.карточке о назначенном врачом лечении, не является подтверждением того, что Вам отказали в бесплатном обеспечении лекарством и не выписали льготный бесплатный рецепт. Каждый раз, когда ребёнок болеет, не будешь ведь бегать и добиваться своих прав через суд, или у администрации больницы, идёшь и покупаешь за деньги. "Программу" компьютерную свою дурацкую они менять не собираются... наверх в своё ведомство отчитываются, что всех больных бесплатными лекарствами обеспечили... Вроде и лекарства не запредельного дорого стоят, которые приходится покупать, но при том что ребёнок часто болеет, такая офигительная сумма накапливается! И когда понимаешь, что должна была получить это бесплатно, а пришлось купить - как-то вообще грустно становится от этого нашего маразма в российской системе здравоохранения....

 

А если ситуацию описать и отправить в край, пусть ответят как быть, если на специально портале регаешся, ответить должны обязательно. Мне отвечали, послали в учреждение, которое уже расформировано...