Помогите Павлику!

[кАтенАк]

У нас осталось около 60 дней до полной оплаты по счету! Всего 60 дней! Время летит неумолимо!! Оно никогда не было союзником! С каждой минутой оплата счета ближе и ближе! К сожалению, получается вот такая грустная математика времени! Но есть и другая математика. Математика сердец! В наших сердцах живет огромная сила, а мы забываем пользоваться ею в полную силу!!! Ваше сердце сжимается и разжимается примерно 100 тысяч раз в сутки!!! ОНО СПОСОБНО ВМЕЩАТЬ В СЕБЯ ЛЮБОВЬ, НЕЖНОСТЬ, ДОБРОТУ И ... МИЛОСЕРДИЕ!!! Благодаря вашим добрым и таким горячим сердцам Павлуша борется с болезнью, которая причиняет ему боль ежедневно!!!! Давайте успеем помочь малышу!!! СПАСИБО!!!

 

Пашке нужна наша помощь!

[кАтенАк]

ВИДЕО ПАШЕНЬКИ

[FOX]

С наступающим Новым годом! Всё будет хорошо! Здоровья маме и малышу!

[кАтенАк]

http://vk.com/pomogitepavliku?w=wall-36855004_4120%2Fall

[кАтенАк]

ПАВЛУША ЦЕНА ЖИЗНИ 73040 евро. СБОР ЗАКРЫТ!!!!

 

 

Необходимо собрать 3 067 680 руб. Собрано 3 136 081 руб. 90 коп. Осталось собрать 0 руб. 0 коп. ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!!!

 

 

 

 

 

[кАтенАк]

НОВОСТИ О ПАВЛИКЕ!!!!!!

 

 

Добрый день, дорогие наши друзья!!! Ну вот мы и дома, вчерашний день был очень трудный, я больше суток не спала, новости просто сил не было написать!

Но не смотря ни на что, я очень довольна результатам обследования. я в восторге от клиники, от доктора Русси и его профессионализма, от новой методики лечения эпилепсии. Таких докторов как Антонио Русси, я нигде раньше не встречала! К заключительной беседе профессор очень основательно подготовился, показал мне все визуально и очень подробно все рассказал.

 

По итогам мониторинга, из 6 препаратов, которые мы пробовали, визуально 5 дали положительный эффект, т.е. при приеме этих препаратов я не видела приступов у Павлика. Но проанализировав всю информацию по ЭЭГ доктор выявил, что на 2х препаратах у Павлика вообще не было приступов. Ни один из них нам не назначался ранее ни в России ни в Германии.

Так же мы сдавали анализ на генетику, по результатам которого определяют, какой из препаратов лучше всего всасывается в клетки мозга и тем самым доктор сможет выбрать из этих 2х один лучший для Паши. Но анализ этот готовится около 2х недель, к сожалению, его результат мы не дождались.

По результатам томографии и МЭГ, доктор определил 1 эпи очаг. Но операция не потребуется, т.к. этот очаг находится глубоко в центе мозга между полушариями и выдает импульсы то в правое, то в левое полушарие. Возможно со временем этот очаг сместится в ту или другую сторону и можно будет сделать операцию. Но нам она не потребуется, так думает доктор. Он попытается медикаментозно добиться того, чтоб Павлушу перестали мучать приступы. Тогда Павлуша начнет развиваться.

 

Через 3 месяца, нам необходимо будет приехать на контрольное ЭЭГ. Как нам пояснил доктор, это необходимо для того, чтобы убедиться, что подобранный препарат действует долгосрочно, т.к. мы его пробовали краткосрочно.

Т.к. у Павлуши сложнокупируемая эпилепсия и если не будут действовать препараты, то необходимо будет вводить кетогенную диету, это делается в клинике под постоянным мониторингом, ребенок первые 2 дня вообще не кушает, потом диетолог подбирает диету с учетом особенностей организма. Доктор сказал, что это одна из хорошо действующих методик лечения эпилепсии.

И последний вариант для нас, если не подойдут 2 первых, это нейростимуляция, как раз в Институте Текнон учеными сделаны последние новейшие разработки по проведению этой процедуры.

 

Так же доктор сказал, что мозг Павлика сформирован правильно и что причина эпилепсии, это гипоксия во время родов. Никогда еще я не выходила из кабинета врача с такими положительными эмоциями, доктор дал нам сил, он сказал, что со временем есть возможность того, что эпилепсии у Павлика вообще не будет, что расширенные желудочки мозга, нормализуются при росте всего организма и соответственно мозга, что у Павлика развитый нормальный мозг, никакой не "сухой грецкий орех" и что никакого синдрома Веста нет!!!

Так же доктор сказал, что обязательно необходима реабилитация ДЦП, и что очень много хороших клиник за рубежом, но не в России(((

 

Как только будут известны результаты генетических анализов, доктор подведет итог и вышлет нам заключение предварительно переведенное на русский язык. В нем будет указан подходящий Павлику препарат и схема замены старых лекарств.

 

Проверка зрительных нервов показала, что зрению Павлика ничего не угрожает. Гастроэнтеролог по результатам рентгенографии желудка, анализов и другой информации, составила диету с повышенным содержанием калорий для Павлика и препараты. (По результатам обследований ЛОРа и ортопеда я писала ранее.)

Теперь будем надеяться на то, что медикаментозно нам удастся победить эпилепсию, и нашего любимого мальчика больше не будут мучить изматывающие приступы. Идем в новый бой по борьбе с ДЦП!!!

Огромное спасибо вам дорогие наши друзья, за вашу поддержку и помощь, за то что вы с нами!!!

[кАтенАк]

НОВОСТИ О ПАШЕНЬКИ

 

Добрый день, друзья! Я немного расстроилась, нам пришло заключение от ортопеда. Для предотвращения полного вывиха тазобедренного сустава необходимо сделать уколы ботулотоксина. Значит в июле, когда мы с Павликом поедем на визит к доктору Русси, нужен будет повторный визит к ортопеду.

Слава Богу, что новый препарат подобранный доктором Русси действует, сейчас у Павлуши нет приступов, надеемся, что и не будет!)

[кАтенАк]

(ПИШЕТ МАМА ПАВЛИКА)

 

Здравствуйте, дорогие наши!!! Извините, что долго не писала новости, мы с Павлушей каждый день занимались! А сейчас на улице хорошая погода и мы стараемся не пропускать ни дня - гуляем, пока снова не начались дожди и холода...У нас закончились препараты, которые мы покупали за границей, сейчас даю Павлуше такие же, но наши Российские! Это просто какой то кошмар, теперь каждый день Павлика мучают боли в животике это невыносимо, спим по 5 часов ночью, днем практически не спит, только во время прогулки... Заниматься стало невозможно, Паша постоянно гнется от боли в животике, сил никаких нет...

1 июля мы летим в клинику на контрольный визит к доктору Русси и к ортопедам, ждем не дождемся поездку, т.к. еще хочу приобрести там препараты...

Друзья, спасибо огромное, что вы с нами и продолжаете следить за нашими новостями! Мы всех обнимаем и желаем вам крепкого здоровья!!!

Павлик и Катя)

[кАтенАк]

НОВОСТИ о НАШЕМ ПАВЛУШИ

 

Здравствуйте наши дорогие!!! в марте мы прошли очередной курс реабилитации в Чехии, после которого у Павлуши появились новые достижения. Теперь Павлик стал хорошо поворачивать головку в левую сторону, стал лучше удерживать голову. Войта-терапевт благодаря упражнениям на ножки добилась того, что Павлуша стал лучше самостоятельно расслаблять ножки, научился делать движения отдаленно напоминающие ползанье (пусть отдаленно, но для нас это огромный результат!!!). Павлуше в Чехии клеили на животик, шейку и спину тейпы, это специальная липкая лента для спортсменов которая сверх напряженным мышцам помогает расслабиться, и наоборот слишком расслабленным помогает напрячься. Благодаря ей удалось снизить патологическое напряжение спины и шеи, заставляющее Павлушу все время выгибаться назад. А благодаря тому что тейпы клеили на животик (т.к. мышцы пресса очень расслаблены), нашему малышу легче тужиться, ходить в туалет (для нас это очень большая проблема, ведь без микроклизмочки у Павлуши ничего не получается). Очень помогли для снижения общего тонуса термальные ванны в них Павлушка как всегда спал))) Сейчас мы приехали в Барселону для очередной консультации у доктора Русси и на контроль проблемного сустава у ортопеда. Уже сходили на прием к гастроэнтерологу, нам делали полное обследование внутренних органов и полный спектр анализов, слава Богу у Павлуши все в норме, эти гадкие противоэпилептические препараты не дали побочных эффектов на другие органы. И еще большой плюс Павлуша начал набирать вес!!! Теперь, ждем нашу консультацию с доктором Русси и ортопедом!

Спасибо вам завашу поддержку, за то что вы с нами, храни вас господь!!!

[кАтенАк]

Друзья новости от 1 ноября , пишет мама Павлика!

Сбор приостановлен. Сумма собрана. Идет ЛЕЧЕНИЕ!!! Огромное всем СПАСИБО!!!

 

Здравствуйте, дорогие наши!!! Извините, что опять долго не писала новостей! У нас произошло много событий, сейчас мы живем в Барселоне, я нашла тут отличную реабилитацию, которая как раз подходит нашему Котенку. Т.к. у Павлуши повышен тонус и сильная спастика, ему необходима реабилитация направленная на расслабление, чтобы ни в коем случае он не плакал на занятиях (как это было на Войта терапии в Чехии) От каждого прикосновения незнакомого для него, Павлик напрягается, наша задача научить его спокойно реагировать, не бояться когда трогают ручки или ножки. Сейчас мы учим и показываем ему как пользоваться ручками, как можно стоять на ножках, ему все очень нравиться, на занятиях Павлуша спокойно выполняет все упражнения, виден его интерес))) В августе мы прошли еще один курс реабилитации по методу АБМ, о котором я писала раньше. Нам мальчик такой умница, я так горжусь им, я вижу как Паша все больше и больше начинает включаться, теперь он реагирует на свое имя, знает где мама, смотрит прямо в глаза когда с ним разговариваю!

Через две недели мы идем на контрольное ЭЭГ, посмотрим что у нас в головушке происходит), если все так же как в мае, или даже лучше. доктор Русси отменит нам оставшийся противоэпилептический препарат и мы не будем больше принимать эту отраву!) Еще нам необходимо сделать контрольный рентген тазобедренных суставов, т.к. у Павлуши была дисплазия правого сустава, и если она сохраняется и не уменьшилась нужно опять будет сделать уколы ботокса, чтобы расслабить постоянно напряженные мышцы. Спасибо, что не покидаете нашу группу, и постоянно интересуетесь Павлушей!